Суперродители
Луиза Харрисон и её 10-летний сын Франк, страдающий аутизмом, являются одними из участников эксперимента. После терапии Франк смог разговаривать.

Аутизм, или расстройство аутического спектра, — заболевание, которое характеризуется всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, сегодня всё время находится на слуху.

Медики снова и снова пытаются найти способ хотя бы облегчить его симптомы с помощью психотерапии или методов с использованием лекарственных препаратов. Параллельно с этим другие учёные работают над выявлением истоков заболевания в генах и поиском ключей к предотвращению его развития.

Но, к сожалению, на данный момент ни один из опробованных способов лечения аутизма не показал действительно устойчивых положительных результатов и доказательств пользы проводимой терапии.

Методика, предложенная командой британских психиатров, работающих под руководством профессора Джонатана Грина (Jonathan Green), основана целиком и полностью на правильном взаимодействии детей с их родителями. Исследователи разработали специальную программу, которую назвали Preschool Autism Communication Trial (PACT), что можно перевести на русский язык как «Испытание средств общения с детьми-аутистами дошкольного возраста».

В программе приняли участие дети двух и четырёх лет, а также малыши одиннадцати месяцев отроду из 152 семей. Предварительно у всех пациентов была оценена степень тяжести заболевания, после чего половина детей приняла участие в опробовании PACT, а другой части были подобраны традиционные методы лечения.

В каждой семье, обучающейся новой методике, за шесть месяцев 12 раз проводилась видеосъёмка взаимоотношений родителей и их детей. Специалисты в области детского аутизма просматривали эти записи и давали конкретные рекомендации, каким образом взрослым следует скорректировать своё поведение, чтобы наладить общение с особенным ребёнком, лучше реагировать на его потребности и считывать скрытые сигналы.

Например, если при просмотре видео психиатр видел, что ребёнок играет в одиночестве, то он указывал родителям, какие именно действия стоит предпринять, чтобы ребёнок пустил их в свою игру. Или же, если малышу что-то особенно нравилось, что-то, что образовывало его зону комфорта (хотя бы наблюдение за включёнными фонарями), то стоило только захотеть и, конечно же, воспользоваться советами специалистов, чтобы оказаться в этой зоне и побудить ребёнка к живому общению.

Да, терапия потребовала от взрослых быть не просто родителями, а «суперродителями», ведь особенные дети нуждаются не просто в заботе, а в заботе самого высокого уровня. И тот, кто готов на этот подвиг ради своего ребёнка, обязательно добьётся результата, уверены исследователи.

Всего в каждой семье проводилось по шесть сессий терапии подряд. В начале эксперимента по 53% детей в каждой группе имели симптомы самой высокой степени тяжести. После окончания терапии только у 29% из тех, кто прошёл курс PACT, они сохранились, по сравнению с 44% в контрольной группе. Но эти результаты были опубликованы ещё в 2010 году.

Теперь, спустя шесть лет, Грин и его команда смогли провести диагностику детей в 121 семье из тех, кто участвовал в том эксперименте. Они обнаружили, что в группе, прошедшей курс PACT, у 44% детей наблюдаются наиболее тяжёлые признаки заболевания, тогда как во второй группе сложности у целых 63% ребят.

Медики убеждены, что им удалось получить больше, чем просто хороший результат, а результат с долгосрочной перспективой. Свои выводы они изложили в статье, опубликованной в издании The Lancet. Статья целиком находится в открытом доступе.

Данное исследование было сфокусировано на детях, которые в большинстве своём не могли даже разговаривать с родителями. Для некоторых из них после терапии жизнь кардинально изменилась.

Авторы работы считают, что их метод достоин более широкого применения в медицине и, возможно, он должен стать одним из основных. Вместе с этим они понимают, что пока охватили только довольно узкий круг пациентов и для полной уверенности в успешности терапии необходимо провести работу с детьми с более лёгкими формами протекания заболевания.

Ссылка на источник


Куда обычно уходят спортсмены после того, как наступает «пенсия»? В тренеры, чиновники или шоу-бизнес. Олеся Алиева ушла помогать особым детям

Олеся Алиева

Олеся Алиева – одна из самых титулованных российских горнолыжниц. Несмотря на то, что она завершила карьеру 10 лет назад, многие ее рекорды так и не побиты. Уже два года Олеся — шеф-инструктор в благотворительном проекте «Лыжи мечты», и ее подопечные – дети с диагнозами ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна — делают непрогнозируемые медиками успехи.

«Я не знала ничего об аутизме»

— О том, что горные лыжи полезны детям с двигательными нарушениями, я подумывала, когда еще сама каталась. После завершения карьеры в 2006 году из-за травмы я решила сначала, что хочу отдохнуть. Между двумя декретами пошла по стандарту: училась на инструктора, работала методистом в Федерации горнолыжного спорта. В какой-то момент стало ясно: я не офисный человек нисколько. Мне скучно. И именно в тот момент я увидела в соцсетях информацию о «Лыжах мечты».

С создателями «Лыж мечты» телеведущим Сергеем Белоголовцевым и его женой Натальей Олеся была знакома давно, и предложила себя в качестве волонтера. Прошла обучение, стала шеф-инструктором.

Сейчас проводит занятия в Москве, ездит по регионам и реабилитирует горными лыжами детей, которые и ходят-то с трудом.

Новая работа принесла в жизнь и сюрпризы, и сложности.

— Когда я ездила на соревнования и сборы за рубеж, я, конечно, видела особых людей. Там их не прятали. Я была знакома с диагнозами ДЦП, синдром Дауна. А вот с аутизмом впервые столкнулась только в «Лыжах мечты» и поначалу была обескуражена. Как можно научить человека слышать и слушаться тренера, если он пребывает в своем закрытом мире?

Пришлось засесть за специальные книжки. Изучив вопрос, Олеся справилась и с этим вызовом, который, пожалуй, оказался покруче, чем самая крутая вершина из ее спортивных вершин.

«Особый ребенок – как книга, читать которую надо очень бережно»

На вопрос о том, что больше всего нужно инструктору в работе с особыми детьми, Олеся Алиева отвечает: «Смелость. А еще доброта и терпение. Но прежде всего смелость. Каждый человек с нарушениями, какими бы они ни были, двигательными или ментальными, который приходит в «Лыжи мечты» — это как новая книга. Необходимо читать ее бережно и аккуратно, не разрывая страниц».

Разрывать страницы никто и не думает – тренеры в «Лыжах мечты» работают со своими подопечными максимально чутко  и адресно.

Гонки и сверхзадач нет, хотя каждый здесь, пожалуй, ежедневно выигрывает свою личную Олимпиаду.

Просто цели у каждого ребенка стоят разные: кому-то нужно научиться прямо держать спину и натренировать мышцы, чтобы самому удержать в руках ложку, а кому-то хочется вместе с родителями отправиться в горы и не отставать от них на склонах. Невозможного нет. За полных два сезона ученики Олеси Алиевой добились тех целей, что сами перед собой ставили.

6-летний Матвей, которого поначалу возили только в слайдере («ходунках на лыжах», фиксирующий больного ДЦП и не дающий упасть), сейчас держит спину и голову сам, передвигает ногами, а до этого почти не ходил!

15-летний Леня с ДЦП не мог почти ничего и всего боялся, а сейчас сам, без поддержки, спускается с горы, поворачивает и поднимается вверх. Даже успел съездить с родителями в горы и там поразил инструктора, который работает со здоровыми людьми.

Неговорящая 8-летняя Маша с синдромом Дауна, кажется, вот-вот нарушит молчание – после тренировок у нее столько эмоций, что она лепечет без умолку. «Я не радовалась своим медалям так, как я радуюсь достижениям моих учеников в «Лыжах мечты», — признается Олеся.

Дочки-матери

В большом спорте Олеся не мыслила себя без скорости и адреналина. И сегодня не мыслит: главная забота большой спортсменки сегодня — как вместе с учениками и их родителями свернуть горы.

За два года работы в «Лыжах мечты» особые дети кардинально перевернули Олесин мир и привычный взгляд на вещи. Она перестала роптать и задаваться вопросом — «для чего же людям даются такие испытания».

— Раньше я не понимала, а сейчас знаю: это тяжело, но это нужно прежде всего для всех нас. Чтобы мы, все вокруг стали лучше. И, правда, примеры – на глазах. На тренировках в спорткомплексе «Кант» помочь ее ученикам спешат не только штатные волонтеры, но и те, кто просто случайно оказался рядом на склоне. А все местные «канатчики», которые следят за подъемниками, уже и сами не заметили, как втянулись в программу и приобрели все необходимые навыки помощи людям с ДЦП, СД и аутизмом.

Потихоньку волонтерит и старшая дочь Олеси Софья. Девочке 9 лет, и в свободную минуту она всегда рядом с мамой. «Может малышам слюни вытереть, поддержать – как физически, так и морально. А как она вдохновляет ребят, болеет за них, когда они скатываются с горы», — радуется мама-инструктор. Младшая, пятилетняя Маша, тоже начала ходить на мамины тренировки.

Олеся признается, что ее особые ученики за два года помогли ей развить у себя «настоящее материнское терпение».

К дочерям Олеся требовательна и ждет от них результатов, хотя и не спортивных – девочки занимаются горными лыжами, что называется, «для себя». Но родительской раздражительности и упреков стало заметно меньше – ведь общаясь с ребятами, у которых такие тяжелые диагнозы, поневоле перенимаешь у них что-то, даже тебе самому неведомое, и еще больше начинаешь ценить жизнь. «Они такие благодарные! Обнимаются, целуют меня, радуют своими достижениями. Все это дает невероятную энергию!».

Впрочем, бывают и сложности – куда без них. Приходится импровизировать, искать новые методы, экспериментировать. Но главное, считает Олеся – начинать каждую тренировку с молитвы. Тогда даже у самого «неподдающегося» ученика в конце концов все получится.

«Бог и горные лыжи, а больше ничего общего»

По-настоящему к вере Олесю привел муж. До этого были годы исканий и сомнений. Родом Алиева из Адыгеи, в ее роду были как мусульмане, так и христиане. Свою религию, впрочем, никто из старших не навязывал, скорее, было принято верить в некую высшую силу, без уточнений.

Олеся крестилась в 13 лет, а в 19, уже в  Москве, полностью погрузившись в перипетии большого спорта, оказалась в одной из протестантских церквей. Там состоялось второе крещение, однако тренировки, сборы и соревнования помешали регулярным визитам на молитвенные собрания. В то же время бабушка Олеси по маме неожиданно для всей семьи воцерковилась и вступила с внучкой в мировоззренческую дискуссию: православие — протестантизм.

Пока бабушка молилась за внучку, а сама Олеся, пропуская протестантские службы, верила в Бога по-своему, состоялась судьбоносная встреча с будущим мужем Сергеем. И первое, что он сказал девушке: «А знаешь, я ведь верующий». «Круто, я тоже», — улыбнулась в ответ Олеся.

Сейчас она говорит, что вера в Бога была практически единственной точкой соприкосновения – во всем остальном будущие супруги разные, порой до диаметральной противоположности. «Нас объединял только Бог. Ну еще горные лыжи. Сережа тогда увлекался ими всерьез и мечтал познакомиться с кем-то, кто был бы самым лучшим  в  этой области. Так он и нашел меня».

Молодые люди поженились, вскоре родилась первая дочь, затем вторая. Девочек крестили в Православии, и заботливый отец вместе с ними каждое воскресенье шел в храм, в то время как Олеся оставалась дома. В какой-то момент пришло в голову: что-то не то.

«И я начала потихоньку воцерковляться. Не быстро, почти три года, и не гладко. Сначала я приезжала с мужем и девочками в храм и ждала их за оградой. Потом заходила внутрь, но подолгу стоять на службе не могла», — рассказывает Олеся. Так, шаг за шагом, она постепенно поняла и приняла то, против чего яростно выступала. Помогло осознание, что семья должна быть вместе, а еще – бабушкина тихая молитва. В ознаменование возвращения Олеси Алиевой в Православие в одном из монастырей Адыгеи совершили чин  присоединения к Православной церкви. Олеся и Сергей повенчались.

«Если бы сейчас меня спросили, что самое главное и сокровенное в христианстве, я бы, наверное, ответила — прощение.

Ведь Бог нас уже простил, хотя человек – ну я, по крайней мере, говорю за себя — не заслуживает прощения. А у нас еще есть возможность попасть туда, куда все мы разными путями идем, и там соединиться с Богом».


Справка: Олеся Алиева — российская горнолыжница, многократная чемпионка России, мастер спорта международного класса. Ее главное достижение – третье место в Кубке мира по горным лыжам в 2000 году. Входила в 30-у сильнейших горнолыжниц мира. Завершила спортивную карьеру в 2006 году из-за травм.

Ссылка на источник

Для всех детей с аутизмом независимо от наличия инвалидности может быть установлен повышенный коэффициент, в соответствии с которым рассчитывается финансирование обучения школьников. Такое предложение одобрила глава Минобрнауки Ольга Васильева на заседании по инновациям в сфере образования в Совфеде, передает РИА Новости.

«Это наша межведомственная работа: наша, Минздрава. И я думаю, мы должны дойти до заключительной законодательной точки. Я опять же выступаю и очень надеюсь на помощь. Это должна быть законодательная инициатива», — заявила министр.

Ряд СМИ сообщил впоследствии, что в Министерстве образования и науки намерены «приравнять аутистов к инвалидам».  Такая интерпретация не корректна хотя бы уже потому, что проявления аутизма внесены в число оснований для присвоения инвалидности, и ее имеют многие люди с аутизмом, в том числе и школьники.

«На самом деле проблема в данном случае не в том, что дети с аутизмом не имеют инвалидности,  рассказала порталу Милосердие.ru руководитель РОО помощи детям с аутистическими расстройствами «Контакт» Елена Багарадникова. — Им нужны специальные образовательные условия, которые необходимо создавать независимо от того, есть ли у них этот статус.

Сейчас дети с аутизмом практически везде лишены этих необходимых условий: и в общеобразовательных учреждениях, и в коррекционных. Ощущается глубокий кадровый дефицит — обученных специалистов, которые умели и хотели бы работать с детьми с РАС, очень и очень мало. Обучение проходит, но все еще довольно хаотически, и бессистемно.

Специалистам необходимы знания, инструменты, методики для этой работы. Не хватает финансирования, потому что у нас почти во всех регионах образовательный коэффициент привязан к наличию инвалидности и нозологии (диагнозу) при подушевом финансировании образования.

Даже московский коэффициент 2, установленный для детей с инвалидностью, не позволяет качественно организовать школьное образование для детей с РАС. Для них требуются дополнительные ресурсы, требуются дополнительные ставки, которые не может обеспечить коэффициент – тут нужен другой механизм расчета.

Что нужно изменить, чтобы дети с аутизмом могли нормально учиться в российских школах? Финансирование, безусловно, должно быть увязано со специальными образовательными потребностями, с необходимыми ребенку условиями и программами, которые образовательное учреждение должно обеспечить и реализовать.

Дети с аутизмом разные, и им нужны разные программы. Они настолько разные, что как раз на них вся система «пробуксовывает». И даже введение новых федеральных государственных образовательных стандартов (ФГОС) для детей с инвалидностью не позволяет в достаточной мере стандартизировать обучение детей-аутистов, здесь нужен более «творческий», индивидуальный подход со стороны образовательного учреждения.

Я не знаю на каком этапе исказилась информация — на этапе подачи министру, или уже у журналистов, опубликовавших материал, который я читала. К сожалению, я не видела никаких документов, читала уже сразу в прессе. И в той формулировке, в которой это прозвучало — это тупиковый путь.

Обеспечение права на образование не должно быть привязано к нозологии или наличию инвалидности. Речь о том, что специальные образовательные условия, которые нужны таким детям, надо создавать независимо от наличия у них статуса инвалидности.

Медицинский подход в образовании — это абсурд. Мы уже допустили один раз в Законе об образовании ошибку, за которую продолжаем расплачиваться — не должно было быть термина «ограниченные возможности здоровья», должен быть термин «особые образовательные потребности».

Особые образовательные потребности ребенка и необходимые для этого специальные образовательные условия должны быть обеспечены ребенку независимо от места обучения — в коррекционных ли, общеобразовательных ли учреждениях.

И достичь этого можно только массово переобучая необходимых специалистов, дав им в руки современные методы и эффективные технологии.

Мы вчера на круглом столе во время конференции обсуждали ключевые проблемы образования детей с РАС, и выделили основные, горящие проблемы: региональные нормативные акты о 8 часах обучения на дому, что приводит к выдавливанию детей с РАС из школ, самая большая беда сейчас — СанПины, которые стали настоящей бедой одинаково и для детей в инклюзивных, и для детей в коррекционных школах.

Ещё одна проблема — контрольно-измерительные материалы, тесты и экзамены, которые нуждаются в значительной адаптации для детей с РАС. В массе своей сейчас школы утверждают, что новые ФГОС для детей с ОВЗ не распространяются на детей, которые пошли в школу до 1 сентября 2016 года. В средней школе есть проблема с детьми, которые имеют задержку психического развития, с адаптацией программ для них и другими специальными образовательными условиями. И т.д.

Возвращаясь к вопросу коэффициентов, коэффициент  2, который существует для детей с инвалидностью, например, в Москве, не обеспечивает создания необходимых специальных образовательных условий для детей с РАС, и мы очень ждем, что Департамент Образования поддержит предложения пересмотреть их привязку не к наличию инвалидности или диагнозу — а к специальным образовательным условиям и программам для всех детей с ОВЗ».

Ссылка на источник



ВДНХ17 и 18 декабря 2016 года в «Доме ремесел» на ВДНХ пройдет предновогодняя ярмарка в поддержку программ для взрослых ребят с особенностями развития, которых курирует благотворительный фонд «Жизненный путь». На ярмарке можно будет купить подарки, сделанные подопечными благотворительных организаций, поучаствовать в мастер-классах и играх, сообщают организаторы.

Вместе с подопечными фонда в течение двух дней в «Доме ремесел» дети и взрослые смогут поучаствовать в различных мастер-классах и играх. В субботу здесь будут делать волшебные фонарики, валяные игрушки и расписывать деревянные елочные игрушки. А в воскресенье можно будет создать керамическую мозаику, расписать новогодние игрушки, освоить рисование в технике эбру и гончарное мастерство.

Кроме того, на благотворительной ярмарке будут продавать игрушки, посуду, книги, открытки и календари, сладости и напитки. В ярмарке участвуют мастерские «Особая керамика на ВДНХ», «Артель блаженных», «Гольфстрим», «Дорога в мир», «Адреса милосердия», Центр равных возможностей для детей-сирот «Вверх», «Дом мастеров», «Турмалин», творческая мастерская «Круг», проект Ecopad и многие другие.

МЕСТО: «Дом ремесел» (павильон №47 на ВДНХ).

ВРЕМЯ: 17 и 18 декабря 2016 года с 13:00 до 18:00.

Вход на ярмарку свободный. Стоимость мастер-классов — от 100 до 1000 рублей.

Page generated 22 September 2017 17:01
Powered by Dreamwidth Studios