Суперродители
Луиза Харрисон и её 10-летний сын Франк, страдающий аутизмом, являются одними из участников эксперимента. После терапии Франк смог разговаривать.

Аутизм, или расстройство аутического спектра, — заболевание, которое характеризуется всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, сегодня всё время находится на слуху.

Медики снова и снова пытаются найти способ хотя бы облегчить его симптомы с помощью психотерапии или методов с использованием лекарственных препаратов. Параллельно с этим другие учёные работают над выявлением истоков заболевания в генах и поиском ключей к предотвращению его развития.

Но, к сожалению, на данный момент ни один из опробованных способов лечения аутизма не показал действительно устойчивых положительных результатов и доказательств пользы проводимой терапии.

Методика, предложенная командой британских психиатров, работающих под руководством профессора Джонатана Грина (Jonathan Green), основана целиком и полностью на правильном взаимодействии детей с их родителями. Исследователи разработали специальную программу, которую назвали Preschool Autism Communication Trial (PACT), что можно перевести на русский язык как «Испытание средств общения с детьми-аутистами дошкольного возраста».

В программе приняли участие дети двух и четырёх лет, а также малыши одиннадцати месяцев отроду из 152 семей. Предварительно у всех пациентов была оценена степень тяжести заболевания, после чего половина детей приняла участие в опробовании PACT, а другой части были подобраны традиционные методы лечения.

В каждой семье, обучающейся новой методике, за шесть месяцев 12 раз проводилась видеосъёмка взаимоотношений родителей и их детей. Специалисты в области детского аутизма просматривали эти записи и давали конкретные рекомендации, каким образом взрослым следует скорректировать своё поведение, чтобы наладить общение с особенным ребёнком, лучше реагировать на его потребности и считывать скрытые сигналы.

Например, если при просмотре видео психиатр видел, что ребёнок играет в одиночестве, то он указывал родителям, какие именно действия стоит предпринять, чтобы ребёнок пустил их в свою игру. Или же, если малышу что-то особенно нравилось, что-то, что образовывало его зону комфорта (хотя бы наблюдение за включёнными фонарями), то стоило только захотеть и, конечно же, воспользоваться советами специалистов, чтобы оказаться в этой зоне и побудить ребёнка к живому общению.

Да, терапия потребовала от взрослых быть не просто родителями, а «суперродителями», ведь особенные дети нуждаются не просто в заботе, а в заботе самого высокого уровня. И тот, кто готов на этот подвиг ради своего ребёнка, обязательно добьётся результата, уверены исследователи.

Всего в каждой семье проводилось по шесть сессий терапии подряд. В начале эксперимента по 53% детей в каждой группе имели симптомы самой высокой степени тяжести. После окончания терапии только у 29% из тех, кто прошёл курс PACT, они сохранились, по сравнению с 44% в контрольной группе. Но эти результаты были опубликованы ещё в 2010 году.

Теперь, спустя шесть лет, Грин и его команда смогли провести диагностику детей в 121 семье из тех, кто участвовал в том эксперименте. Они обнаружили, что в группе, прошедшей курс PACT, у 44% детей наблюдаются наиболее тяжёлые признаки заболевания, тогда как во второй группе сложности у целых 63% ребят.

Медики убеждены, что им удалось получить больше, чем просто хороший результат, а результат с долгосрочной перспективой. Свои выводы они изложили в статье, опубликованной в издании The Lancet. Статья целиком находится в открытом доступе.

Данное исследование было сфокусировано на детях, которые в большинстве своём не могли даже разговаривать с родителями. Для некоторых из них после терапии жизнь кардинально изменилась.

Авторы работы считают, что их метод достоин более широкого применения в медицине и, возможно, он должен стать одним из основных. Вместе с этим они понимают, что пока охватили только довольно узкий круг пациентов и для полной уверенности в успешности терапии необходимо провести работу с детьми с более лёгкими формами протекания заболевания.

Ссылка на источник


По миру сегодня семимильными шагами идёт новый тренд – инклюзивный туризм. Иногда его называют «туризмом для всех» или «туризмом без барьеров», то есть таким туризмом, который позволяет видеть мир всем без исключения.

Инклюзивный туризм построен на сотрудничестве между различными участниками туристической сферы и позволяет людям путешествовать самостоятельно вне зависимости от того, есть ли у них какие-то особые потребности. При этом речь не идёт исключительно про людей с инвалидностью, это лишь одна из категорий. Трудности можем испытывать в тот или иной момент все мы, например, очутившись в стране, на языке которой не говорим. Во время путешествий трудности могут возникать у людей пожилого возраста – им, например, не всегда подходит обычный темп экскурсоводов. Людям высокого роста бывает непросто утроиться в транспорте, низкого – дотянуться до стойки регистрации в отеле или до кнопки в лифте. Так или иначе практически всегда неудобно путешествовать с большим багажом, если среда недоступна.

– Когда мы касаемся инклюзивного туризма, важно говорить о создании не специальных, а универсальных условий, которые бы повысили комфорт всех, – комментирует специалист по инклюзивному туризму Офиса по правам людей с инвалидностью Наталья Борисенко-Клепач.И это не всегда так сложно, как может показаться сразу. Например, для того, чтобы никто не заблудился на вокзале, достаточно продублировать одну и ту же информацию разными способами: крупным разборчивым шрифтом, понятными пиктограммами, звуком. Широкие дверные проёмы, низкопольный транспорт, отсутствие лестниц – всё это облегчит путешествия людям, имеющим ограниченную мобильность, родителям с детьми, пожилым и просто уставшим или прихворнувшим. Всемирная туристская организация подготовила рекомендации по тому, как усовершенствовать свои услуги: Рекомендации по доступности туризма и Рекомендации по доступности туристической информации.


Координатор Офиса по правам людей с инвалидностью Сергей Дроздовский поделился своими наблюдениями: в Беларуси предпринимаются некоторые попытки по расширению доступности туристических услуг. Например, сегодня некоторые агроусадьбы работают над этим, хотя чаще всего воспринимают доступность однобоко – как отсутствие физических барьеров.

– Безусловно, наличие пандуса и возможности разместиться на ночлег – очень важны, но это далеко не все. И не для всех. Нередко остаются «невидимыми» люди с другими особыми потребностями – люди с нарушением слуха, зрения и так далее, – отмечает он. – Хотя в целом стремление к безбарьерности – положительная тенденция.

Сложность для путешествий по Беларуси в том, что потенциальные туристы не могут найти информации, насколько им будет комфортно в стране. И это касается не только туристических объектов – известных мест, культовых достопримечательностей, но и их инфраструктуры. Легко ли найти доступный туалет, ресторан, гостиницу? Будет ли возможность самостоятельно доехать на общественном транспорте? Посетить музей или театр? Вопросы остаются без ответов.

Именно поэтому Офис по правам людей с инвалидностью девять месяцев назад запустил проект по доступности туризма. Специалисты начали работать с теми, кто в Беларуси предоставляет туристические и сопутствующие услуги. В рамках этой деятельности в Минске проводится мониторинг доступности туристических объектов – на данный момент проверено 68. Среди них только 36 оказались доступны.

– Мы также выделили такую категорию как «доступны не для всех» – таких насчитали 17 объектов, – уточняет Наталья Борисенко-Клепач. – Мы также исследовали пять крупных туристических сайтов, изучая на них информацию о доступности туризма в интернете о нашей стране. Мы проверили, насколько информация, представленная на интернет-ресурсе, доступна человеку с нарушениями зрения, с одной стороны – есть ли на сайтах информация о доступных туристических услугах и объектах.

И важно было не только зафиксировать, но и порекомендовать, что улучшить. Эти рекомендации направлены в профильные ведомства и учреждения.

Ещё одним важным компонентом данного проекта является информирование представителей туристической сферы об особенностях инклюзивного туризма. Ведь сегодня инклюзивный туризм составляет 11 процентов от всех мировых потоков, по прогнозам, к 2020 году это число увеличится до 22 процентов.

– Статистика подтверждает, что сегодня бессмысленно игнорировать желания абсолютно всех людей путешествовать. Если сейчас Беларусь не начнёт развивать этот сегмент, то страна еще долго будет плестись в хвосте турбизнеса, – отмечает Наталья Борисенко-Клепач.

И главное: инклюзивный туризм позволит реализовать право людей с инвалидностью и многих других граждан на участие в культурной жизни, проведении досуга и занятий спортом наравне с остальными.

Ссылка на источник


Главные «благотворительные» тренды и события 2016 года назвали Екатерина Чистякова, Гор Нахапетян, Елена Вишнякова, Дмитрий Даушев, Мария Бевза



итоги 2016
Екатерина Чистякова. Фото пресс-службы фонда «Подари жизнь»

Екатерина Чистякова, директор Благотворительного фонда «Подари жизнь»

Для БФ «Подари жизнь» уходящий год оказался насыщенным, поэтому Екатерина Чистякова сосредоточилась на событиях, связанных только с его деятельностью.

– Благодаря помощи благотворителей на территории усадьбы Измалково в поселке Переделкино будет создан пансионат для детей, которые проходят лечение амбулаторно. Это будут коттеджи, каждый на несколько семей, а старая усадьба превратится в клуб, в котором дети с родителями смогут вместе проводить время за играми, учебой и развлечениями.

В пансионате будут жить с родителями те дети, кому результаты анализов уже позволяют не лежать в палате, но и домой уезжать пока рано: надо приходить в больницу на процедуры и обследования. Это позволит Центру детской гематологии им. Д.Рогачева принимать больше пациентов из регионов.

– Совместно с ФНКЦ ДГОИ мы запустили проект «ТКМ в регионах», цель которого сделать доступнее трансплантацию костного мозга в России. Сейчас у нас в стране проводится примерно 400 трансплантаций в год, а в них нуждаются 800 детей в год. В клиниках, которые проводят этот вид лечения, не хватает мест.

Мы уже подписали соглашение с Минздравом Свердловской области, по которому детям из соседних регионов будут делать пересадку костного мозга в больнице Екатеринбурга, что позволит им не ждать в очереди в федеральные клиники и вовремя получить необходимое лечение относительно рядом с домом.

Также подписано соглашение с Минздравом Красноярского края о создании в регионе отделения трансплантации костного мозга. Мы привлекаем благотворительные средства на модернизацию оборудования и покупку нового в больницы этих регионов, а также оплачиваем там лечение пациентов из других регионов.

– Была принята «дорожная карта» – план мероприятий по развитию доступности обезболивания. Этот документ должен скоординировать работу всех ведомств, от которых зависит избавление людей от боли и страданий. Ведь для того, чтобы страдающий от невыносимой боли ребенок или взрослый получил облегчение, заводы должны производить нужные лекарства – а это ответственность Минпромторга.

Врачи должны уметь назначать схемы обезболивания – а за образование врачей отвечает Минобрнауки. У докторов не должно быть страха перед наказанием за незначительные нарушения правил при использовании обезболивающих лекарств – обеспечить это могут МВД и Минюст. Минздрав, опираясь на врачебное сообщество, должен создать клинические протоколы лечения боли. Все это записано в «Дорожной карте».

Этот документ важен еще и тем, что создавался в диалоге, в дискуссии со всеми ведомствами. И поначалу было непонимание: «Никаких проблем нет! Все нужные приказы утверждены и работают! Какое отношение обезболивание имеет к нашему министерству?» Но постепенно приходило понимание, что в ответе за тех, кому больно, очень и очень многие ведомства.

Истории конкретных подопечных нашего фонда, детей и взрослых – это те свидетельства, часто трагичные, от которых невозможно было отмахнуться. И ведомства включились в работу.

Когда я перечитала «Дорожную карту», то увидела: вот наши предложения, вот идеи фонда «Вера», а эти пункты внесены по предложению Ольги Юрьевны Голодец, Минздрава, Росздравнадзора, Московского эндокринного завода… Дорожная карта – своего рода общественный договор, и в этом тоже ее ценность. Само по себе участие в работе над документом побудило многие ведомства действовать. И результат уже есть.

– Мы запустили проект «Поделись сдачей» – теперь, расплачиваясь банковской картой, сдачу с покупки можно округлить до 10 рублей, и она автоматически будет отправлена на помощь нашим детям. Пока этот проект работает только на заправках ЕКА, но мы надеемся, что уже в следующем году к нему присоединятся магазины, кафе, аптеки, где есть терминалы Сбербанка.

– Мы запустили первый в России благотворительный игровой диджитал проект – сайт 10.podari-zhizn.ru. Это сайт в честь 10-летия нашего фонда, где каждый увидит дерево с поющими птицами. На ветвях этого дерева самые важные для нас даты, и все они – что не удивительно – связаны с историями детей. На дерево можно посадить свою уникальную птицу, сделав любое пожертвование на сайте – так вы оставите след в нашей общей истории благотворительного фонда «Подари жизнь».

Гор Нахапетян, сооснователь фонда «Друзья»



Гор Нахапетян, сооснователь фонда «Друзья».

Эксперт выделил не события в сфере благотворительности, а, скорее, «отраслевые тренды» 2016 года.

– Все больше людей из корпоративного сектора хотят работать в сфере благотворительности. Это интерес к тому, чтобы изменить мир к лучшему, найти для себя новые смыслы в жизни, получить признание и, может быть, потребность чувствовать свою полезность: не «толочь воду в ступе», а видеть реальные результаты своей работы.

– Дигитализация сектора. Донор находится от фонда на расстоянии одного клика – все больше фондов понимает это и подключается к цифровым каналам.

– Создание фандрайзинговых win-win-продуктов (win-win – стратегия переговоров, суть которой заключается в том, что абсолютно любую ситуацию можно превратить в идеальную, когда обе стороны окажутся в выигрыше). Фонды понимают, что к бизнесу недостаточно приходить с запросом «а дайте нам, пожалуйста, денег». Все очевиднее, что доноров необходимо заинтересовывать, предлагать им продукты, за которые они не просто платят, но и получают свои бенефиты в виде клиентской лояльности/повышения узнаваемости и пр. Яркий пример – кооперация корпорации «Открытие» и фонда «Вера» с «Ежиком в тумане».

– Появление новых инфраструктурных организаций. Среди них и фонд «Друзья», который фактически является «фондом фондов», агрегатором возможностей, знаний, ресурсов и опыта для других НКО. Есть Phil In, который предлагает НКО комплексную поддержку в следующих областях: бухгалтерия «под ключ», кадровое администрирование, юридическое сопровождение и пр. В этом году начал работу Центр «Благоcфера» – открытая общегородская площадка, созданная для вовлечения граждан в благотворительность через личный опыт участия в социальных, благотворительных и культурных проектах.

– Количество людей, вовлеченных в волонтерские движения, растет.

– SMS на ТВ. Все больше фондов находят пути-дороги к донорам через телевидение.

– В своих завещаниях люди все чаще готовы указывать благотворительные организации в качестве наследников. Растет доверие со стороны благотворителей к благотворительным организациям.

Дмитрий Даушев, директор департамента фандрайзинга и коммуникаций Российского комитета «Детские деревни – SOS»



Дмитрий Даушев, директор департамента фандрайзинга и коммуникаций Российского комитета «Детские деревни – SOS».

– Премия «Золотой кот» за достижения в привлечении средств для реализации благотворительных и социальных проектов, учрежденная Ассоциацией фандрайзеров.

– Открытие пространства «Благосфера».

– Проведение всемирного дня благотворительности #ЩедрыйВторник в России.

– Решение Михаила Фридмана отдать свое состояние на благотворительность.

– Появление на рынке второго агентства, развивающего популярный во всем мире и эффективный инструмент фандрайзинга Face2Face (Прямой диалог).

Мария Бевза, исполнительный директор Ассоциации фандрайзеров



Мария Бевза, исполнительный директор Ассоциации фандрайзеров.

Мария Бевза назвала те же события, что из Дмитрий Даушев, с одним исключением. На пятом месте в ее рейтинге оказался не Face2Face, а «конкурс субсидий Комитета общественных связей Москвы, включая этапы подготовки НКО и обратной связи после конкурса».

Елена Вишнякова, директор по связям с общественностью компании EN+

В списке Елены Вишняковой было четыре пункта:

– Серьезный рывок в развитии волонтерства.

– Внимание власти к некоммерческому сектору. Это и слова Владимира Путина о поддержке НКО и добровольчества, прозвучавшие в ежегодном послании Федеральному собранию, и вовлечение общественных организаций и благотворительных фондов в комиссии, распределяющие президентские гранты, и т.д.

– Назначение Нюты Федермессер руководителем Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы. Это тоже можно расценивать как официальное признание третьего сектора.

– Снижение градуса конкуренции в благотворительных акциях бизнеса.

Ссылка на источник



Получить полную информацию от лечащего врача и ознакомиться с историей своей болезни, медицинскими выписками и другими документами теперь может каждый.

право знать

Министерство здравоохранения России утвердило Порядок ознакомления пациента, либо его законного представителя, с медицинской документацией, отражающей состояние здоровья пациента (приказ N 425н от 29 июня 2016 г.).

Отсутствие такого руководства приводило к нарушению права пациентов на получение информации об их здоровье. Самой незащищенной категорией в этой ситуации оказывались пациенты, проживающие в Психоневрологических интернатах (ПНИ) и люди с особенностями интеллектуального развития. Юристы РООИ «Перспектива» неоднократно давали консультации пациентам ПНИ, т.к. руководство медицинских учреждений отказывало им в предоставлении медицинской документации о ходе лечения и состоянии здоровья.

Утвержденный Порядок не просто заполнил пробел в законодательстве: документ позволит гражданам в полной мере реализовывать свое право знать все о своем здоровье или здоровье своих близких.

Порядок устанавливает общие правила ознакомления с оригиналами медицинской документации. Основанием для этого является письменный запрос в медицинскую организацию, который содержит:

а) ФИО (при наличии) пациента;

б) ФИО (при наличии) законного представителя пациента;

в) место жительства (пребывания) пациента;

г) реквизиты документа, удостоверяющего личность пациента;

д) реквизиты документа, удостоверяющего личность законного представителя пациента (при наличии);

е) реквизиты документа, подтверждающего полномочия законного представителя пациента (при наличии);

ж) период оказания пациенту медицинской помощи в медицинской организации, за который пациент, либо его законный представитель желает ознакомиться с медицинской документацией; з) почтовый адрес для направления письменного ответа;

и) номер контактного телефона (при наличии).

Запросы пациентов будут рассматривать руководители медицинской организации или уполномоченные заместители. Порядок предписывает медучреждениям создание специального помещения, в котором пациент сможет ознакомиться со своей историей болезни. В этом помещении ведутся следующие учетные документы:

а) журнал предварительной записи посещений помещения;

б) журнал учета работы помещения.

Максимальный срок ожидания пациентом либо его законным представителем посещения кабинета для ознакомления с медицинской документацией с момента регистрации в медицинской организации письменного запроса не должен превышать превышать 30 дней. При это пациенты, которым уже оказывается медицинская помощь в стационарных условиях/ условиях дневного стационара, передвижение которых по медицинским причинам ограничено (в том числе ввиду назначенного режима лечения) имеют право на ознакомление с медицинской документацией в структурном подразделении медицинской организации, в котором они пребывают.

Между тем, вызывает вопрос установленный Порядком уровень принятия решений – руководитель или его заместитель, а также сроки: существующая практика предполагает возможность получения медицинской документации в день обращения. С новым  порядком, скорее всего,  всем пациентам предложат ждать целый месяц.

Юрист РООИ «Перспектива» Линь Нгуен.

Ссылка на источник



Для всех детей с аутизмом независимо от наличия инвалидности может быть установлен повышенный коэффициент, в соответствии с которым рассчитывается финансирование обучения школьников. Такое предложение одобрила глава Минобрнауки Ольга Васильева на заседании по инновациям в сфере образования в Совфеде, передает РИА Новости.

«Это наша межведомственная работа: наша, Минздрава. И я думаю, мы должны дойти до заключительной законодательной точки. Я опять же выступаю и очень надеюсь на помощь. Это должна быть законодательная инициатива», — заявила министр.

Ряд СМИ сообщил впоследствии, что в Министерстве образования и науки намерены «приравнять аутистов к инвалидам».  Такая интерпретация не корректна хотя бы уже потому, что проявления аутизма внесены в число оснований для присвоения инвалидности, и ее имеют многие люди с аутизмом, в том числе и школьники.

«На самом деле проблема в данном случае не в том, что дети с аутизмом не имеют инвалидности,  рассказала порталу Милосердие.ru руководитель РОО помощи детям с аутистическими расстройствами «Контакт» Елена Багарадникова. — Им нужны специальные образовательные условия, которые необходимо создавать независимо от того, есть ли у них этот статус.

Сейчас дети с аутизмом практически везде лишены этих необходимых условий: и в общеобразовательных учреждениях, и в коррекционных. Ощущается глубокий кадровый дефицит — обученных специалистов, которые умели и хотели бы работать с детьми с РАС, очень и очень мало. Обучение проходит, но все еще довольно хаотически, и бессистемно.

Специалистам необходимы знания, инструменты, методики для этой работы. Не хватает финансирования, потому что у нас почти во всех регионах образовательный коэффициент привязан к наличию инвалидности и нозологии (диагнозу) при подушевом финансировании образования.

Даже московский коэффициент 2, установленный для детей с инвалидностью, не позволяет качественно организовать школьное образование для детей с РАС. Для них требуются дополнительные ресурсы, требуются дополнительные ставки, которые не может обеспечить коэффициент – тут нужен другой механизм расчета.

Что нужно изменить, чтобы дети с аутизмом могли нормально учиться в российских школах? Финансирование, безусловно, должно быть увязано со специальными образовательными потребностями, с необходимыми ребенку условиями и программами, которые образовательное учреждение должно обеспечить и реализовать.

Дети с аутизмом разные, и им нужны разные программы. Они настолько разные, что как раз на них вся система «пробуксовывает». И даже введение новых федеральных государственных образовательных стандартов (ФГОС) для детей с инвалидностью не позволяет в достаточной мере стандартизировать обучение детей-аутистов, здесь нужен более «творческий», индивидуальный подход со стороны образовательного учреждения.

Я не знаю на каком этапе исказилась информация — на этапе подачи министру, или уже у журналистов, опубликовавших материал, который я читала. К сожалению, я не видела никаких документов, читала уже сразу в прессе. И в той формулировке, в которой это прозвучало — это тупиковый путь.

Обеспечение права на образование не должно быть привязано к нозологии или наличию инвалидности. Речь о том, что специальные образовательные условия, которые нужны таким детям, надо создавать независимо от наличия у них статуса инвалидности.

Медицинский подход в образовании — это абсурд. Мы уже допустили один раз в Законе об образовании ошибку, за которую продолжаем расплачиваться — не должно было быть термина «ограниченные возможности здоровья», должен быть термин «особые образовательные потребности».

Особые образовательные потребности ребенка и необходимые для этого специальные образовательные условия должны быть обеспечены ребенку независимо от места обучения — в коррекционных ли, общеобразовательных ли учреждениях.

И достичь этого можно только массово переобучая необходимых специалистов, дав им в руки современные методы и эффективные технологии.

Мы вчера на круглом столе во время конференции обсуждали ключевые проблемы образования детей с РАС, и выделили основные, горящие проблемы: региональные нормативные акты о 8 часах обучения на дому, что приводит к выдавливанию детей с РАС из школ, самая большая беда сейчас — СанПины, которые стали настоящей бедой одинаково и для детей в инклюзивных, и для детей в коррекционных школах.

Ещё одна проблема — контрольно-измерительные материалы, тесты и экзамены, которые нуждаются в значительной адаптации для детей с РАС. В массе своей сейчас школы утверждают, что новые ФГОС для детей с ОВЗ не распространяются на детей, которые пошли в школу до 1 сентября 2016 года. В средней школе есть проблема с детьми, которые имеют задержку психического развития, с адаптацией программ для них и другими специальными образовательными условиями. И т.д.

Возвращаясь к вопросу коэффициентов, коэффициент  2, который существует для детей с инвалидностью, например, в Москве, не обеспечивает создания необходимых специальных образовательных условий для детей с РАС, и мы очень ждем, что Департамент Образования поддержит предложения пересмотреть их привязку не к наличию инвалидности или диагнозу — а к специальным образовательным условиям и программам для всех детей с ОВЗ».

Ссылка на источник



О сексуальности людей с инвалидностью говорят редко, в том числе с самими молодыми людьми, которые начинают или планируют начать сексуальную жизнь. Нередко считается, что инвалидность и секс не совместимы, и складывается ситуация, когда поговорить молодым людям на эту тему просто не с кем.

инвалидность и секс

«Когда мы говорим о людях с инвалидностью, то часто игнорируем проблемы, связанные с сексуальной жизнью. Это игнорируют учителя, родители, госорганы. Сейчас очень подходящее время, чтобы задуматься над этим в Беларуси и принять меры для улучшения ситуации», — заявил страновой директор Фонда ООН в области народонаселения (ЮНФПА) в Беларуси Каспар Пик 8 декабря на семинаре «Права и потребности людей с инвалидностью в доступе к сексуальному и репродуктивному здоровью».

По его словам, многие считают, что люди с инвалидностью не должны иметь детей. В то же время с инвалидностью сталкиваются порядка 30% семей. Кроме того, отметил Каспар Пик, инвалидность может быть приобретенной, и людям приходится учиться с ней жить, в том числе учитывая сексуальные потребности.

С какими проблемами сталкиваются люди с инвалидностью?

Люди с инвалидностью в Беларуси часто рассматриваются как объект реабилитации, как нуждающиеся в помощи, но не как полноценные члены общества, отметила юрист Офиса по правам людей с инвалидностью Ольга Лихачева.

«Тема сексуальных прав людей с инвалидностью вообще табуированная и закрытая, и практически нет комплексных программ или сервисов. А вопрос нужно ставить широко и работать как с самим человеком в этом вопросе, так и с семьей, и с учреждением, если он находится в закрытом учреждении. Особенно остро стоит проблема в психоневрологических домах-интернатах», — считает Лихачева.

Одной из серьезных проблем, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью, является опека над детьми. Нередки случаи, когда детей пытаются отобрать у родителей из-за их инвалидности. Один из последних нашумевших случаев произошел в прошлом году в Ивацевичах.

Врачи пришли к выводу, что 27-летняя инвалид первой группы Анна Бахур и ее муж, инвалид в связи с ДЦП, не смогут выполнять родительские обязанности. Ребенка хотели отобрать прямо в роддоме, но родители начали борьбу. На их сторону тогда встала министр труда и социальной защиты Марианна Щеткина, и малыш остался со своими биологическими родителями, им помогают няни.

«Прямого запрета на право быть родителем нет, однако вырвана из контекста функция органов врачебно-консультативных комиссий, социальных служб. Они выполняют свои функции, но нет прямой связки, нет комплексного ведения семьи и индивидуального подхода к каждой семье», — отметила Лихачева.

Нередко беременным женщинам с инвалидностью врачи предлагают сделать аборт, объясняя это тем, что рождение ребенка связано с высоким риском для его здоровья. Также прервать беременность предлагают, когда выясняется, что малыш может родиться с нарушениями.

«Я не говорю о системе как таковой, я говорю о случаях, о которых нам рассказывают и на которые мы обязаны реагировать», — подчеркнула юрист.

В 2017 году Офис по правам людей с инвалидностью начинает новый проект по борьбе с дискриминацией, где будет рассматривать сексуальное и репродуктивное здоровье и инвалидность в целом исключительно через призму прав человека, а не как социальную или медицинскую проблему.

По мнению Ольги Лихачевой, проблема требует комплексного подхода: «Когда чиновники будут смотреть на ситуацию комплексно и учитывать индивидуальность каждой семьи, это и будет решением. У нас есть Кодекс о браке и семье, закон о социальной защите инвалидов, закон о предупреждении инвалидности и реабилитации инвалидов и ряд иных актов, которые не запрещают человеку с инвалидностью быть родителем».

Кто должен говорить о сексе?

В отделении дневного пребывания для людей с инвалидностью при Территориальном центре социального обслуживания населения Заводского района Минска есть всего одна пара, которая создала семью и теперь живет отдельно от родителей, получив социальное жилье.

«Родители ненавязчиво, советами их контролируют. Ребята молодцы, ведут совместное хозяйство, конечно, им помогают, но у людей получилось, и они чувствуют себя полноценными членами общества», — рассказала заведующая отделением Елена Сапун.

В целом, по ее словам, в центре отдельное социальное жилье имеют восемь молодых людей, живущих под контролем родителей и социальных работников, которые рассказывают своим подопечным, что и как нужно делать. «Эта работа заранее оговаривается с самим молодым человеком или родителями», — отметила Сапун.

По ее опыту, молодым инвалидам фактически не с кем поговорить на темы секса и создания семьи, родители зачастую избегают таких разговоров.

«Когда я открывала отделение восемь лет назад, родители говорили «вы нам должны», «это трудный ребенок», а ребята приходили старше 18 лет. Я на собраниях говорила родителям, что это взрослые люди, они обращают внимание на противоположный пол, мальчики заглядываются на девочек, девочки — на мальчиков, где-то подержатся за руку, где-то улыбнутся друг другу», — рассказала она.

По словам заведующей отделением, тогда на ее предложения обсуждать эту тему с детьми родители отвечали: «Не надо, это табу».

Сейчас, отметила Елена Сапун, вопросы сексуального и репродуктивного здоровья с молодыми людьми обсуждают сотрудники отделения.

«Прошло восемь лет, с ребятами мы об этом разговариваем, и я прошу родителей, чтобы они тоже об этом говорили. Мы собираемся и усаживаемся в круг, порой они просто приходят ко мне в кабинет и говорят: «Я знаю, что ты очень занята, но ты можешь мне уделить минуточку, у меня такая проблема?» Откладываются все дела: «Садись, давай поговорим», — рассказала представитель ТЦСОН Заводского района.

По ее словам, разъяснительная работа проводится и с родителями молодых людей с инвалидностью.

Как рассказала заведующая отделением планирования семьи и вспомогательных репродуктивных технологий РНПЦ «Мать и дитя» Алла Камлюк, к ним люди с инвалидностью обращаются за помощью нечасто, особенно редко приходят мужчины.

Возможно, предположила специалист, они не всегда планируют беременность или недостаточно информированы об имеющихся возможностях.

«По контрацепции можно было бы шире проводить консультации», — полагает она.

По словам Камлюк, хотя и существует ряд заболеваний, при которых противопоказано использование вспомогательных репродуктивных технологий, решение по каждой паре принимается врачами индивидуально.

Специалист также подчеркнула, что в РНПЦ создана безбарьерная среда, имеется специальное оборудование, персонал обучен для работы с людьми с инвалидностью, работает психолог-консультант.

Ссылка на источник


Город для всех
Руководитель столичного Департамента труда и социальной защиты населения Владимир Петросян вручает благодарственное письмо мэра Москвы председателю местной организации «Обручевская» московского отделения ВОИ Ольге Абуковой

Москвичам, ведущим активную социальную жизнь, вручили благодарственные письма мэра Москвы Сергея Собянина. Мероприятие было приурочено к Международному дню инвалидов. Более двух тысяч москвичей собрались в концертном зале «Россия».

На мероприятие пришли и почетные гости — министр правительства Москвы, руководитель столичного Департамента труда и социальной защиты населения Владимир Петросян, заместитель главы ведомства Татьяна Полякова, уполномоченный по правам человека в городе Москве Татьяна Потяева и председатель комиссии Мосгордумы по социальной политике и трудовым отношениям Михаил Антонцев.

— В Москве сегодня проживают 1,2 миллиона инвалидов, 37 тысяч из них — дети, — сказал министр. — Помогать людям с инвалидностью мы должны вместе. Девиз нашего города: «Нельзя решать проблемы людей без них самих». Забота о москвичах-инвалидах — в приоритете столичного правительства.

После приветственных слов Владимир Петросян вручил благодарственные письма мэра Москвы. Первой награду за активную общественную работу по улучшению качества жизни инвалидов получила Ольга Абукова, председатель местной организации «Обручевская» московского отделения Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов». Под ее активным патронатом находятся более 400 горожан с ограниченными возможностями здоровья.

За активную работу и личный вклад в развитие программ по реабилитации инвалидов благодарность от мэра получили Анна Симакова, Андрей Елагин, Валерий Моложаев, Владимир Новиков, Владимир Базоев и Елена Семенова.

Также получили награды лауреаты конкурса «Город для всех». В номинации «Городские организации по типу центров обслуживания населения» победил МФЦ района Ясенево. В номинации «Организации образования» лучшей признана школа № 1861 «Загорье».

Победу в номинации «Организации физической культуры и спорта» одержал Атлетический клуб «Аксон» им. Ю. С. Поветкина.

— Город делает все для того, чтобы люди с инвалидностью жили комфортно, — отметил Владимир Петросян. — На эти цели в 2016 году было выделено 32 миллиарда рублей из всех источников финансирования. И на следующий год обеспечение социальной программы ни на рубль не уменьшилось.

Ссылка на источник

Премия присуждается правозащитникам и благотворителям, ведущим активную и плодотворную общественную деятельность, направленную на защиту прав и свобод человека и гражданина, укрепление и развитие институтов гражданского общества, на формирование культуры благотворительности, меценатства, волонтерства, оказание безвозмездной помощи нуждающимся и получившую широкое общественное признание в стране.

Первым лауреатом государственной премии за достижения в правозащитной деятельности стала Елизавета Глинка, исполнительный директор фонда «Справедливая помощь». Она является членом правления Фонда помощи хосписам «Вера», президентом VALE Hospice International и членом Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. В 2014 году Е. Глинка стала лауреатом премии «Своя колея» имени Владимира Высоцкого за верность врачебному долгу, за многолетний труд по оказанию помощи бездомным и бесправным людям, за спасение детей на юго-востоке Украины и лауреатом премии апостола Андрея Первозванного «за личное мужество, милосердие к людям и бескорыстную помощь гражданскому населению Донбасса».

«Самое главное право – это право на жизнь. В это непростое время оно безжалостно попирается. Мне очень трудно видеть убитых и раненых детей Донбасса, больных и убитых детей Сирии. Трудно сменить привычный образ горожанки на жизнь 900 дней во время войны, в которой сейчас гибнут ни в чем не повинные люди. Мне иногда невозможно осознавать разделение общества, в котором люди перестали слышать друг друга, используя по отношению к нам однобокие фразы: «сами виноваты» или «готовьтесь быть убитыми, потому что вы не там, где надо». Мы, правозащитники, вне политики, так же и те люди, кого мы защищаем. Мы на стороне мира, диалога и сотрудничества со всеми людьми», – заявила она на церемонии вручения премии.

Премию в области благотворительной деятельности получил генеральный директор Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» Александр Ткаченко. «Перед нами стоит большая задача: мы должны изменить отношение общества к людям с тяжелой инвалидностью», – отметил он.

В 2003 году А. Ткаченко основал в Санкт-Петербурге первый в России детский хоспис. В 2011 году он стал лауреатом премии апостола Андрея Первозванного «за обширную благотворительную деятельность, милосердие и жертвенное сострадание», в 2014 году награжден государственным знаком отличия «За благодеяние».

«Отец Александр опекает детские хосписы, вкладывает в эту работу свои силы, саму жизнь, свою веру – в помощь тяжелобольным детям. Рассчитываю, что к его инициативам присоединятся и органы власти, структуры гражданского общества, представители религиозных организаций во всех регионах нашей страны», – подчеркнул Президент РФ Владимир Путин.

Президент отметил, что премии в области правозащитной деятельности и благотворительности имеют такой же статус, как и государственные премии Российской Федерации за достижения в области науки и культуры, которые вручаются в День независимости России.

Поручение проработать вопрос об учреждении ежегодной государственной премии в области правозащитной и благотворительной деятельности было дано главой государства в 2013 году по итогам встречи с членами Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. Заявки на соискание премии могут подать общественные объединения и организации, в том числе некоммерческие, а также граждане России. Председателем общественной комиссии по определению кандидатур на присуждение премий назначена Уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова, сообщает АСИ.

Ссылка на источник

Ассоциация фандрайзеров объявила победителей премии «Золотой кот» за достижения в привлечении средств на благотворительные и социальные проекты. Некоммерческие организации наградили за социальную рекламу, фандрайзинговые онлайн- и офлайн-акции, стартапы и интернет-рассылки.

Премия «Золотой кот» создана Ассоциацией фандрайзеров для повышения статуса профессии фандрайзера. По замыслу организаторов, премия также поможет создать площадку для обсуждения актуальных вопросов в области привлечения общественных ресурсов.

В конкурсе участвовали проекты, реализованные с июня 2015 года по май 2016 года. Заявки на премию прислали из многих регионов России. Правление Ассоциации фандрайзеров определило 14 номинантов, среди которых жюри выбрало 5 победителей. В составе жюри – представители сферы бизнеса, лидеры некоммерческого сектора, представители Комитета общественных связей города Москвы.

«Эту премию нужно развивать. За последние 20 лет благотворительный сектор сделал невероятный скачок – когда-то речь шла только о корпоративной благотворительности, сейчас все больше благотворительность становится частной, как это принято во всем мире. И я думаю, что фандрайзинг – это то, к чему надо стремиться. В нашей благотворительной деятельности мы всегда думали о том, что надо не только помочь и дать денег, но и научить, как эти деньги привлекать», – отметила советник по связям с общественностью компании «Шеврон» Вера Шейнина.

Победителем в номинации «Фандрайзинговая социальная реклама» стал Благотворительный фонд «Старость в радость» и его социальная рекламная кампания по сбору подарков для пожилых людей в домах престарелых «Подари веру в чудо».

Это самая популярная акция фонда, отмечает менеджер по работе с частными и корпоративными сторонниками фонда «Старость в радость» Ольга Маркушева. Баннеры с рисунком художницы Анны Силивончик появились на остановках в центре Москвы – компания Russ Outdoor бесплатно выделила 50 поверхностей сити-формата.

В номинации были представлены организации, которые в этом году впервые запустили социальную рекламу.

«Добро нуждается в рекламе? Несомненно, да. Конечно, сам человек решает, когда и почему ему помогать, но все-таки об этом стоит говорить и стоит призывать людей делать добро», – добавила учредитель фонда «Навстречу переменам» Татьяна Бурмистрова.

Премию за лучшую фандрайзинговую интернет-рассылку получил Благотворительный фонд «Мы вместе» из Екатеринбурга. С помощью рассылки фонд продвигал проект «Вместе сможем все» для сбора средств на транспортировку образцов крови и костного мозга, лечение и реабилитацию тяжелобольных детей, раннюю диагностику онкологических заболеваний у детей.

Благотворительная «Смородиновая вечеринка» фонда «Созидание» была признана лучшим фандрайзинговым мероприятием. На празднике проходит благотворительная ярмарка варенья, пирогов, солений, аукцион, лотерея. «Смородиновую вечеринку» поддержали актеры, певцы, писатели, телеведущие. Кроме того, фонд проводил интернет-аукцион в социальных сетях, в котором можно было перечислить пожертвование за наборы книг и продуктов.

«Золотого кота» за лучшую фандрайзинговую онлайн-акцию получил Благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Новогодняя акция фонда «Чем дальше в лес» собирает средства на программу развития для детей с синдромом Дауна.

Акция привлекает к сбору пожертвований как частных доноров, так и корпоративных партнеров, причем компании не вкладывают свой бюджет, а привлекают ресурсы своих сотрудников. Для участия в акции на сайте фонда можно выбрать виртуальную елку и любой шарик с подарком для ребенка. Детям можно подарить развивающие занятия, консультации, а также приобрести специальную литературу для семьи. Среднее пожертвование составило 1500 рублей.

Лучшим стартапом в фандрайзинге признан Благотворительный фонд помощи социально незащищенным гражданам «Нужна помощь». С помощью информационного портала «Такие дела» фонд привлекает внимание общества к социальной проблематике, помогает системно решать социальные проблемы и привлекать средства на благотворительные проекты.

Организаторы также отметили вклад фонда «КАФ» в продвижение благотворительности и отметили его премией за реализацию в России международной инициативы «Щедрый вторник».

Благодаря «Щедрому вторнику» пожертвования россиян выросли в среднем в 2,5 раза, многие люди смогли попробовать себя в качестве волонтеров, а компании, образовательные, культурные учреждения – поддержать сбор вещей и пожертвований для благотворительных фондов.

Победители получили призы от партнеров номинаций, в том числе от Центра развития некоммерческих организаций, Форума Доноров и Ассоциации интерактивных агентств, билеты на конференции по фандрайзингу, а также помощь в разработке маркетинговой стратегии.

Некоммерческие организации представили свои «артефакты фандрайзинга» – вещи, связанные с фандрайзинговой деятельностью фонда. Благотворительные фонды принесли футболки, шапки, календари, резиновых уточек (с благотворительного заплыва резиновых утят фонда «Навстречу переменам»).

На премии «Золотой кот» также прошел мини-аукцион в поддержку центра «Благосфера». Сотрудники Благотворительного фонда «Православие и мир» и CloudPayments внесли пожертвование за часы ручной работы, сообщает АСИ.

Ссылка на источник

В Ессентуках по благословению архиепископа Пятигорского и Черкесского Феофилакта начал работу центр комплексной реабилитации пациентов с ограниченными возможностями здоровья на основе лечебно-верховой езды. Об этом сообщает епархиальный сайт.

При поддержке комплексного центра социального обслуживания населения Предгорного района создана группа из 15 нуждающихся в таком лечении детей, страдающих ДЦП, аутизмом и нарушениями опорно-двигательного аппарата. Занятия ведет инструктор — реабилитолог иерей Сергий Тростинский.

Ссылка на источник

December 2016

M T W T F S S
    1 2 34
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 2425
262728293031 

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated 21 September 2017 06:42
Powered by Dreamwidth Studios