«Мы пять дней жили в машине. Задние сидушки убрали, раскладывали кресла, и получалось, как на кровати. Грели машину, спали в куртках. Я это теперь стараюсь забыть, как страшный сон», — объясняет мать 15-летней Ангелины Валентина Гурич. С Валентиной мы встречаемся в кобринской квартире, из которой ее с дочерью выселили в августе прошлого года. Больше года мама с дочерью-инвалидом жила, где могла, изучала законы, писала письма, обращения и добилась своего — суд отменил решение о выселении.

Судебные исполнители в сопровождении милиции пришли в специально оборудованную для инвалидов квартиру № 2 дома № 22 по улице Дружбы в Кобрине 31 июля 2015 года. Мать, которая в одиночку воспитывает ребенка с ДЦП, выселяли по решению суда из-за 150 миллионов рублей долга, которые образовались при строительстве квартиры. Эту сумму не покрывал льготный кредит, Валентина должна была оплатить ее сама.

Видео выселения предоставлено Валентиной Гурич

Семья временно переехала в квартиру к друзьям. А после того, как у Ангелины ухудшилось здоровье, девочку с матерью определили в местную больницу.

Затем была новая больница — на этот раз в Минске. Ангелине была нужна операция. Три месяца лечения и реабилитации семья провела в лечебном учреждении. Когда они вернулись в Кобрин, несколько дней мама с дочерью спали в машине. Зимой.

— Потом протестантская церковь узнала о нашей ситуации и предложила в период, когда нет детских лагерей, пожить в административном здании лагеря «Жемчужинка» под Кобрином. Там и жили. У нас комната была на первом этаже. Никаких лестниц, барьеров. Это нас и спасало — не надо было постоянно носить Ангелину, — рассказывает Валентина.

С теплыми вещами помогли прихожане церкви.

— Зимних вещей у нас не было. Вообще ничего не было. Все вещи были арестованы. Мы как были в летних одежках, так и остались. Даже школьные принадлежности были опечатаны. Но Ангелина шесть классов окончила на отлично, — говорит Валентина.

Кобринские чиновники рассказывали TUT.BY, что за семьей Гурич числится комната в общежитии. На вопрос, почему же не остановились там, Валентина отвечает, что в общежитии нет необходимых условий для жизни ребенка-инвалида. По словам матери, Ангелина не могла нормально передвигаться, заехать в ванную, в туалет — ширина проемов не позволяла. Комната расположена на втором этаже, и матери приходилось бы постоянно носить дочь на руках. При этом Валентине врачи советовали не поднимать тяжести из-за проблем со спиной.

«Обидели не меня, а моего ребенка»

Решение суда Кобринского района о выселении Валентина безуспешно обжаловала в областной инстанции. Когда, казалось, шансов вернуться в квартиру уже не осталось, женщина начала самостоятельно изучать законодательство и писать письма во все инстанции.

— Обидели не меня, а моего ребенка. А любая мать — волчица, которая может порвать за ребенка, — объясняет свою настойчивость женщина.

Дело сдвинулось с мертвой точки после того, как Валентина сходила на прием к прокурору Брестской области Виктору Климову.

— Он мне ничего не обещал. Просто сказал, что изучит ситуацию, — вспоминает Валентина.




Прокуратура области разобралась и пришла к выводу, что «состоявшиеся судебные постановления подлежат отмене в связи с их необоснованностью и существенными нарушениями норм материального и процессуального права».

Одним из ключевых моментов стало то, что с Валентиной не был заключен договор строительства жилого помещения в составе организации застройщиков.

Во время прокурорской проверки выяснилось, что прогнозная стоимость 1 кв. м в начале строительства составляла 6 733 975 неденоминированных рублей, квартиры Валентины — 371 446 060 рублей.

«Однако, как следует из ответа Брестского облисполкома, заказчиком не был учтен прогнозный индекс роста стоимости строительства, учитывающий ожидаемый рост стоимости строительства в нормативный срок. В декабре 2013 года КУП „Кобринский УКС“ был повторно составлен расчет прогнозной стоимости строительства 1 кв. м (7 671 620 рублей). Следовательно, стоимость квартиры Гурич существенно увеличилась и составила 423 166 559 рублей. На момент ввода жилого дома в эксплуатацию стоимость квартиры Гурич составляла уже 440 330 199 рублей. Таким образом, отсутствие договора строительства, в котором были бы прописаны все такие существенные условия, как стоимость жилого помещения, основания и порядок ее изменения, препятствовало Гурич в надлежащей реализации и защите своих прав при строительстве квартиры», — отмечается в ответе из областной прокуратуры.

Как отметили проверяющие, из-за увеличения стоимости «квадрата» сумма, которую Валентина Гурич должна была внести самостоятельно (без учета льготного кредита), выросла.

Прокуратура также поставила под сомнение и то, что заплатить Валентина должна была именно 150 миллионов: «Судом необоснованно оставлено без внимания то обстоятельство, что при предоставлении Гурич кредита и субсидии, право на получение которых она имела в соответствии с законодательством, при сметной стоимости квартиры 371 378 719 <…> собственные средства, подлежащие оплате за квартиру, должны были составить 24 035 932».

По мнению прокуратуры, суд не учел и не проверил доводы Валентины Гурич о несоблюдении банком требований нормативных актов о сроках предоставления льготного кредита на строительство квартиры, что привело к занижению его размера.




Так, 24 мая 2013 года Валентина предоставила в филиал банка полный пакет документов для получения льготного кредита. Однако ей отказали из-за того, что не было заключения врачебно-консультационной комиссии с подтверждением права ребенка-инвалида на дополнительную площадь. Как подчеркивается в ответе прокуратуры, заключение ВКК сотрудник банка потребовал необоснованно. А если бы с решением не тянули, то сумма кредита была бы больше.

«При принятии у Гурич 24.05.2013 собранного ею полного пакета документов у банка была возможность в <…> трехдневный срок принять решение о заключении кредитного договора до вступления в силу указа № 246 (который внес изменения в порядок предоставления господдержки на строительство жилья. — TUT.BY). Из-за отсутствия должного взаимодействия между Кобринским райисполкомом и филиалом банка по вине должностных лиц были нарушены законные права и интересы ребенка-инвалида, вследствие чего вместо максимально предусмотренного размера льготного кредита, на который имела право Валентина Гурич (…) до 01.06.2013 в размере 312, 6 миллиона рублей, ей открыта кредитная линия с максимальным размером кредита на сумму 227,7 миллиона рублей», — говорится в протесте за подписью прокурора Брестской области Виктора Климова.

Логика простая: сумма кредита меньше — значит, собственных средств надо больше. Их не хватило, так и образовался долг, из-за которого Валентину с дочкой и выселили из квартиры.

Прокуратура внесла протест в президиум Брестского областного суда с просьбой отменить предыдущие решения о выселении и направить дело на новое рассмотрение. Президиум требования удовлетворил.

Новое решение

В сентябре 2016 года суд Кобринского района отказал ЖСПК № 64 в удовлетворении иска о выселении из квартиры семьи Гурич и обязал вселить ее обратно в ту самую квартиру № 2 дома № 22 на улице Дружбы.

Председатель ЖСПК № 64 Александр Зыбайло, который в суде выступал в качестве представителя истца по основному иску, отметил, что с новым решением суда не согласен. ЖСПК подал кассационную жалобу в областную инстанцию. Однако Брестский областной суд оставил решение без изменений.

— Сейчас на рассмотрении в областном суде находится надзорная жалоба, — отметил Александр Зыбайло и не исключил, что, если решение не будет отменено, ЖСПК может обратиться и в Верховный суд.

Вопрос с долгом Валентины в 150 миллионов рублей все еще остается открытым.

— Мне позвонили из банка и сказали подойти к ним. Насколько я поняла, они готовы докредитовать эту сумму на льготных условиях. Для этого необходимо собрать пакет документов, — сообщила TUT.BY Валентина.

В банке, который открывал кредитную линию Валентине, сообщили, что в курсе ситуации семьи Гурич, но от каких-либо комментариев отказались.

Ссылка на источник


Куда обычно уходят спортсмены после того, как наступает «пенсия»? В тренеры, чиновники или шоу-бизнес. Олеся Алиева ушла помогать особым детям

Олеся Алиева

Олеся Алиева – одна из самых титулованных российских горнолыжниц. Несмотря на то, что она завершила карьеру 10 лет назад, многие ее рекорды так и не побиты. Уже два года Олеся — шеф-инструктор в благотворительном проекте «Лыжи мечты», и ее подопечные – дети с диагнозами ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна — делают непрогнозируемые медиками успехи.

«Я не знала ничего об аутизме»

— О том, что горные лыжи полезны детям с двигательными нарушениями, я подумывала, когда еще сама каталась. После завершения карьеры в 2006 году из-за травмы я решила сначала, что хочу отдохнуть. Между двумя декретами пошла по стандарту: училась на инструктора, работала методистом в Федерации горнолыжного спорта. В какой-то момент стало ясно: я не офисный человек нисколько. Мне скучно. И именно в тот момент я увидела в соцсетях информацию о «Лыжах мечты».

С создателями «Лыж мечты» телеведущим Сергеем Белоголовцевым и его женой Натальей Олеся была знакома давно, и предложила себя в качестве волонтера. Прошла обучение, стала шеф-инструктором.

Сейчас проводит занятия в Москве, ездит по регионам и реабилитирует горными лыжами детей, которые и ходят-то с трудом.

Новая работа принесла в жизнь и сюрпризы, и сложности.

— Когда я ездила на соревнования и сборы за рубеж, я, конечно, видела особых людей. Там их не прятали. Я была знакома с диагнозами ДЦП, синдром Дауна. А вот с аутизмом впервые столкнулась только в «Лыжах мечты» и поначалу была обескуражена. Как можно научить человека слышать и слушаться тренера, если он пребывает в своем закрытом мире?

Пришлось засесть за специальные книжки. Изучив вопрос, Олеся справилась и с этим вызовом, который, пожалуй, оказался покруче, чем самая крутая вершина из ее спортивных вершин.

«Особый ребенок – как книга, читать которую надо очень бережно»

На вопрос о том, что больше всего нужно инструктору в работе с особыми детьми, Олеся Алиева отвечает: «Смелость. А еще доброта и терпение. Но прежде всего смелость. Каждый человек с нарушениями, какими бы они ни были, двигательными или ментальными, который приходит в «Лыжи мечты» — это как новая книга. Необходимо читать ее бережно и аккуратно, не разрывая страниц».

Разрывать страницы никто и не думает – тренеры в «Лыжах мечты» работают со своими подопечными максимально чутко  и адресно.

Гонки и сверхзадач нет, хотя каждый здесь, пожалуй, ежедневно выигрывает свою личную Олимпиаду.

Просто цели у каждого ребенка стоят разные: кому-то нужно научиться прямо держать спину и натренировать мышцы, чтобы самому удержать в руках ложку, а кому-то хочется вместе с родителями отправиться в горы и не отставать от них на склонах. Невозможного нет. За полных два сезона ученики Олеси Алиевой добились тех целей, что сами перед собой ставили.

6-летний Матвей, которого поначалу возили только в слайдере («ходунках на лыжах», фиксирующий больного ДЦП и не дающий упасть), сейчас держит спину и голову сам, передвигает ногами, а до этого почти не ходил!

15-летний Леня с ДЦП не мог почти ничего и всего боялся, а сейчас сам, без поддержки, спускается с горы, поворачивает и поднимается вверх. Даже успел съездить с родителями в горы и там поразил инструктора, который работает со здоровыми людьми.

Неговорящая 8-летняя Маша с синдромом Дауна, кажется, вот-вот нарушит молчание – после тренировок у нее столько эмоций, что она лепечет без умолку. «Я не радовалась своим медалям так, как я радуюсь достижениям моих учеников в «Лыжах мечты», — признается Олеся.

Дочки-матери

В большом спорте Олеся не мыслила себя без скорости и адреналина. И сегодня не мыслит: главная забота большой спортсменки сегодня — как вместе с учениками и их родителями свернуть горы.

За два года работы в «Лыжах мечты» особые дети кардинально перевернули Олесин мир и привычный взгляд на вещи. Она перестала роптать и задаваться вопросом — «для чего же людям даются такие испытания».

— Раньше я не понимала, а сейчас знаю: это тяжело, но это нужно прежде всего для всех нас. Чтобы мы, все вокруг стали лучше. И, правда, примеры – на глазах. На тренировках в спорткомплексе «Кант» помочь ее ученикам спешат не только штатные волонтеры, но и те, кто просто случайно оказался рядом на склоне. А все местные «канатчики», которые следят за подъемниками, уже и сами не заметили, как втянулись в программу и приобрели все необходимые навыки помощи людям с ДЦП, СД и аутизмом.

Потихоньку волонтерит и старшая дочь Олеси Софья. Девочке 9 лет, и в свободную минуту она всегда рядом с мамой. «Может малышам слюни вытереть, поддержать – как физически, так и морально. А как она вдохновляет ребят, болеет за них, когда они скатываются с горы», — радуется мама-инструктор. Младшая, пятилетняя Маша, тоже начала ходить на мамины тренировки.

Олеся признается, что ее особые ученики за два года помогли ей развить у себя «настоящее материнское терпение».

К дочерям Олеся требовательна и ждет от них результатов, хотя и не спортивных – девочки занимаются горными лыжами, что называется, «для себя». Но родительской раздражительности и упреков стало заметно меньше – ведь общаясь с ребятами, у которых такие тяжелые диагнозы, поневоле перенимаешь у них что-то, даже тебе самому неведомое, и еще больше начинаешь ценить жизнь. «Они такие благодарные! Обнимаются, целуют меня, радуют своими достижениями. Все это дает невероятную энергию!».

Впрочем, бывают и сложности – куда без них. Приходится импровизировать, искать новые методы, экспериментировать. Но главное, считает Олеся – начинать каждую тренировку с молитвы. Тогда даже у самого «неподдающегося» ученика в конце концов все получится.

«Бог и горные лыжи, а больше ничего общего»

По-настоящему к вере Олесю привел муж. До этого были годы исканий и сомнений. Родом Алиева из Адыгеи, в ее роду были как мусульмане, так и христиане. Свою религию, впрочем, никто из старших не навязывал, скорее, было принято верить в некую высшую силу, без уточнений.

Олеся крестилась в 13 лет, а в 19, уже в  Москве, полностью погрузившись в перипетии большого спорта, оказалась в одной из протестантских церквей. Там состоялось второе крещение, однако тренировки, сборы и соревнования помешали регулярным визитам на молитвенные собрания. В то же время бабушка Олеси по маме неожиданно для всей семьи воцерковилась и вступила с внучкой в мировоззренческую дискуссию: православие — протестантизм.

Пока бабушка молилась за внучку, а сама Олеся, пропуская протестантские службы, верила в Бога по-своему, состоялась судьбоносная встреча с будущим мужем Сергеем. И первое, что он сказал девушке: «А знаешь, я ведь верующий». «Круто, я тоже», — улыбнулась в ответ Олеся.

Сейчас она говорит, что вера в Бога была практически единственной точкой соприкосновения – во всем остальном будущие супруги разные, порой до диаметральной противоположности. «Нас объединял только Бог. Ну еще горные лыжи. Сережа тогда увлекался ими всерьез и мечтал познакомиться с кем-то, кто был бы самым лучшим  в  этой области. Так он и нашел меня».

Молодые люди поженились, вскоре родилась первая дочь, затем вторая. Девочек крестили в Православии, и заботливый отец вместе с ними каждое воскресенье шел в храм, в то время как Олеся оставалась дома. В какой-то момент пришло в голову: что-то не то.

«И я начала потихоньку воцерковляться. Не быстро, почти три года, и не гладко. Сначала я приезжала с мужем и девочками в храм и ждала их за оградой. Потом заходила внутрь, но подолгу стоять на службе не могла», — рассказывает Олеся. Так, шаг за шагом, она постепенно поняла и приняла то, против чего яростно выступала. Помогло осознание, что семья должна быть вместе, а еще – бабушкина тихая молитва. В ознаменование возвращения Олеси Алиевой в Православие в одном из монастырей Адыгеи совершили чин  присоединения к Православной церкви. Олеся и Сергей повенчались.

«Если бы сейчас меня спросили, что самое главное и сокровенное в христианстве, я бы, наверное, ответила — прощение.

Ведь Бог нас уже простил, хотя человек – ну я, по крайней мере, говорю за себя — не заслуживает прощения. А у нас еще есть возможность попасть туда, куда все мы разными путями идем, и там соединиться с Богом».


Справка: Олеся Алиева — российская горнолыжница, многократная чемпионка России, мастер спорта международного класса. Ее главное достижение – третье место в Кубке мира по горным лыжам в 2000 году. Входила в 30-у сильнейших горнолыжниц мира. Завершила спортивную карьеру в 2006 году из-за травм.

Ссылка на источник

В Ессентуках по благословению архиепископа Пятигорского и Черкесского Феофилакта начал работу центр комплексной реабилитации пациентов с ограниченными возможностями здоровья на основе лечебно-верховой езды. Об этом сообщает епархиальный сайт.

При поддержке комплексного центра социального обслуживания населения Предгорного района создана группа из 15 нуждающихся в таком лечении детей, страдающих ДЦП, аутизмом и нарушениями опорно-двигательного аппарата. Занятия ведет инструктор — реабилитолог иерей Сергий Тростинский.

Ссылка на источник

Восемнадцатилетний инвалид первой группы Иван Бакаидов разместил на сайте Change.org петицию, в которой жалуется на то, что государство отказывает ему в праве лично участвовать в оформлении документов.

Он ссылается на случай, произошедший летом этого года в Нижнем Новгороде, когда все местные ЗАГСы отказались регистрировать брак незрячей пары, так как жених и невеста не могли собственноручно расписаться в документах. «Этого мы боимся с моей любимой девушкой», — признался он.

Диагноз Ивана – ДЦП. «Из-за гиперкинезов (самопроизвольное сокращение мышц) я не могу поставить подпись в документах», — объяснил он. По этой причине, а также из-за сложностей с речью, в государственных учреждениях его называют «недееспособным».

«Я обучаюсь в школе по обычной программе, разрабатываю мобильные приложения для людей с проблемами речевого аппарата и двигательными нарушениями. <…> Почему только из-за возможности расписаться мы можем судить о возможности волеизъявления?», — пишет Иван.

Люди с инвалидностью, не имеющие возможности самостоятельно ставить подпись, испытывают трудности при оформлении карты Сбербанка, на которую переводится пенсия, медицинских и других документов. Обычно им предлагают оформить доверенность на кого-то сроком на три года. Но Бакаидов считает такой способ нецелесообразным и дорогостоящим. «Со мной всегда будет ходить моя мама с доверенностью? Или вместо меня? А если я сам хочу?» — спрашивает он.

Школьник-программист предлагает три варианта решения проблемы: подписываться отпечатком пальца, как это делает Стивен Хокинг, вернуть советскую практику подписи с помощью штампа, или, на худой конец, сделать бесплатным оформление доверенности для лиц с инвалидностью.

Комментарии юристов

«Эта проблема довольно распространена среди больных ДЦП с гиперкинезами. Знаю по себе. Я ногой расписывался с супругой в кабинете директора ЗАГСа, а в зале церемонии лишь сделали имитацию росписи», — рассказал «Милосердию.ru» юрист Вячеслав Егоров.

По его словам, если Иван Бакаидов официально является дееспособным, а это наверняка так, раз он побывал за рубежом и участвовал в серьезных конкурсах и проектах, то «две-три его жалобы в прокуратуру на те учреждения, которые считают его недееспособным, наряду с освещением этого в СМИ, быстро снимут все вопросы».

«Что касается самой технологии росписи при бракосочетании, — продолжил юрист, — то, во-первых, существует карта УЭК, к которой можно сделать электронную подпись (и она действительно делается), а потом договориться с директором ЗАГСа о применении технологии электронной подписи при бракосочетании.

Во-вторых, на месте Ивана и других инвалидов с гиперкинезами я бы разместил и на Change.org, и на Демократор.ру петиции о том, чтобы на сайтах отделов ЗАГСа создали такую же электронную подпись, как на сайте Федеральной налоговой службы. Там в личном кабинете налогоплательщика есть функция подписи необходимого документа с помощью пароля. Запрашиваешь документ, в конце его оформления вводишь пароль электронной подписи — и все, документ подписан».

«В соответствии со статьей 14 Семейного кодекса РФ, не допускается заключение брака между лицами, из которых хотя бы одно лицо признано судом недееспособным вследствие психического расстройства», — отметил Егоров. Однако только суд может признать человека недееспособным. Если этого не произошло, человек имеет право на заключение брака, подчеркнул юрист.

Проблему вполне можно решить путем усовершенствования законодательства, например, прописав механизм использования электронной подписи, сказала ответственный секретарь Правозащитного совета Петербурга Наталия Евдокимова. По ее мнению, можно использовать в качестве подписи и отпечатки пальцев, но, поскольку электронные установки для их снятия достаточно дороги, то можно было бы приобрести их для нескольких ЗАГСов города.

Программист и спортсмен

Петербургский школьник Иван Бакаидов написал первые в России программы для андроидов, позволяющие общаться людям с ограничениями речи. Недавно он выступил с лекцией «Моя альтернативная жизнь», которую озвучил с помощью компьютера. Он рассказал о том, что в детстве не мог говорить, ходить и писать. Однако из класса для умственно отсталых его вскоре «исключили» за успехи в математике. С двух лет мальчик начал осваивать компьютер.

Разработанная Иваном программа DisQwerty позволяет печатать буквы, слова или фразы нажатием одной кнопки. Для самых маленьких он разработал обучающую программу, которая тренирует навыки владения DisQwerty – дети с удовольствием ловят монетки на планшетах, развивая свои способности.

Потом была создана новая программа DisType, которая озвучивает набранный текст, и запоминает фразы, наиболее часто используемые человеком. Ее недавно презентовали в Европе в качестве возможной технологии для адаптации беженцев-мигрантов, не владеющих языками принимающей стороны.

В этом году Иван Бакаидов принимал участие во Всемирном саммите ООН по гуманитарным вопросам в Стамбуле в составе группы молодых инвалидов со всего мира. «Эта встреча имела для меня огромное значение. Я познакомился со множеством ребят из других стран, теперь с ними дружим и обмениваемся опытом», — рассказал он.

Кроме того, Иван является серебряным призером чемпионата России по бочча (паралимпийский вид спорта).

Как мы писали ранее, у Ивана есть подруга по имени Катя.

Ссылка на источник

Первая в России модель с ДЦП Анастасия Аброскина — о себе, родительской опеке, дефиците уважения, об отношениях инвалидов с самими собой и с обществом

ДЦП

«В детстве на меня все таращились. И до сих пор таращатся. Я очень рано поняла, что я не такая, как все. И тогда я стала думать: если я не такая, как все, то какая я? Этот вопрос привел меня сначала в спорт, потом в мединститут, а потом вообще в модельный бизнес. Начиная делать что-то новое, я всегда пыталась ответить на вопрос — какая я?», — говорит о себе 25-летняя Анастасия Аброскина.

В модельном бизнесе Настя восемь лет. В 2008 году, втайне от родителей она зарегистрировалась на сайте моделей, разместила свои фотографии и пошла по кастингам. Кто-то давал от ворот поворот, а кто-то удивлялся и в восторге соглашался на эксперимент. Сейчас в модном мире модель с ДЦП не вызывает уже такой острой реакции.

А до модного мира был конный спорт. Настя — шестикратный чемпион России по паралимпийской конной выездке. На лошади провела восемь лет и закончила спортивную карьеру, когда, выйдя замуж, ждала ребенка в 2011 году.

Проект Bezgraniz Couture, где занимаются созданием функциональной современной одежды для людей с инвалидностью, принял Анастасию в 2012-м. Сначала она выходила на подиум, а потом вместе с дизайнерами стала работать над коллекцией для людей с ДЦП как эксперт.
Училась на врача, но перешла на искусствоведческий и стала художником.

Настя — один из создателей проекта «Вдохновлен тобой», рассказывающего истории успеха взрослых людей с ДЦП, показывающего, какими они могут быть красивыми.

Год назад Настя выступила на конференции TEDx, рассказывая о том, какие проблемы есть у людей с ДЦП, как с ними жить, как матери сделать все зависящее от нее, чтобы у ребенка не было ДЦП, или, если ты мать с ДЦП, как родить нормально?

Настя выступает с лекциями о ДЦП, общаясь со всеми, кто хочет больше узнать об этом заболевании. Своей целью она считает просвещение.

«Я комфортно ощущаю себя в слове “инвалид”»

Анастасия Аброскина во время премьерного показа коллекции «Новаторы» международного бренда Bezgraniz Couture (Неделя моды Mercedes Benz Fashion Week Russia, Манеж, 17 октября 2016 года)

— Состояние моего здоровья — в моих руках. Я занимаюсь фитнесом, йогой. Два раза в год прохожу реабилитацию в специальных реабцентрах.
Это только кажется, что взрослому человеку с ДЦП реабилитация не нужна — еще как нужна! Слово «детский» порождает такой стереотип. Не знаю, зачем оно нужно, — в интернациональном сообществе заболевание называют просто «церебральный паралич».

Есть, конечно, проблема: взрослые люди с ДЦП, которых родители активно лечили в детстве, так остервенели от всех процедур и реабилитаций, что ничего уже больше не хотят.

Они не хотят говорить на темы инвалидности, не желают общаться с другими инвалидами.

Но такое абстрагирование от своего состояния — разновидность неприятия себя. У таких людей словно дыра внутри, в которую проваливается вся жизнь.

Я комфортно ощущаю себя в слове «инвалид». Если посмотреть на жизнь как на спектакль, то это — моя роль. Она не плохая и не хорошая, просто моя.
Я принимала себя, свою инвалидность. Я принимаю всех людей, вне зависимости от того, здоровы они или нет.

Инклюзия — это про принятие непохожих

Анастасия принимает участие в разработке дизайна одежды для людей с ДЦП. Для нее это тоже важное дело: «Мне нравится, что я не только модель, но и сама что-то создаю. Это добавляет самоуважения».

Болезненная реакция на собственную инвалидность не вырастает на пустом месте.

С одной стороны, у нас говорят об инклюзии, а с другой — в обществе есть не только неприятие инвалидов — здоровыми людьми, а здоровых — инвалидами, но и холодок между разными категориями инвалидов.
Меня недавно спросили: «Как ты думаешь, почему спинальники не любят общаться с дэцэпешниками?». А я и не замечала такого. Пригляделась — правда, что-то есть.

Инклюзия — это не только про инвалидов и здоровых. Это про принятие непохожих.

Это и про отношения взрослых и детей, представителей разных национальностей, мужчин и женщин. И когда у нас в обществе научаться принимать всех непохожих, инвалидам сразу станет легче.

У терминаторов свои недостатки

Настя, не стесняясь, просит о помощи. Однажды она была дома одна и куда-то собиралась. Ей пришлось обратиться к соседям, чтобы они помогли застегнуть платье, — застежка была слишком хитрой и не поддавалась.

Сейчас об инвалидах говорят как о людях, преодолевающих бесконечную череду трудностей, или с позиции снисходительно-великодушной. Как же это приелось!

Не надо придумывать лозунги, как в рекламе стартапа. Не нужны специальные фишки — просто расскажите о человеке. Инвалидность ведь не добавляет к его образу ни хорошего, ни плохого. Это — особенность.

Например, меня завораживают ампутанты, использующие карбоновые протезы. Они кажутся мне пришельцами из будущего, терминаторами — но и эти терминаторы тоже люди, со своими достоинствами и недостатками.

Не плыву туда, где могу утонуть

«Если не хочешь разочароваться в себе, не надо от себя требовать невозможного. Это мой принцип».

У меня гиперкинетическая форма ДЦП. Изначально правая нога обвивала левую, а главной проблемой всегда были и остаются руки. Я могу самостоятельно двигаться, внятно говорить. Но не могу сама платье застегнуть или шнурки на ботинках завязать. У всех разные формы ЦП. Важно осознавать свои возможности в этом случае и не плыть туда, где утонешь.

Ищите то, что вы можете делать. И боритесь за качество этого дела, если хотите чего-то добиться. Можно, конечно, просидеть всю жизнь на месте, потому что «я — инвалид, мне все должны, я ничего сам не могу». Но ведь это тоска.

Плохо, когда «инвалидность» культивируется: например, нарисовал мальчик с ДЦП картину. О, он нарисовал ее ногами, давайте сделаем выставку, продадим ее! Но нужно продавать хорошие картины, а не «картины инвалида».

У модели должна быть изящная поза. И я смогла

«О модельном бизнесе я мечтала всегда, хотя все было против этого. Но это — мое».

Когда я рассылала свои фотографии по модельным агентствам, я не говорила, что у меня инвалидность. Сейчас я могу себе это позволить — это уже моя фишка, концепт самопрезентации. Но когда я начинала, так делать было нельзя.

Я должна была стать просто хорошей моделью. Ведь важно не то, что ты инвалид, а то, что ты делаешь.

У модели должна быть изящная поза, вытянутая нога, нужно стоять на носочках, тянуть пяточку. И я смогла — хотя не каждая здоровая девушка может. Но это не упрек здоровым девушкам. Моделинг — это мое. Я мечтала стать моделью. И стала.

Это у меня от мамы. Она очень красивая — и всегда осознавала свою красоту, умела ее подать. И тому же научила дочерей – меня и двух моих сестер.

Обожаю капризных лошадей

Настя сама готовит для мужа и дочки, занимается хозяйством.

Я очень любила конный спорт. Там есть только ты и лошадь. И никто не может повлиять на ваши с ней взаимоотношения. Ваша коммуникация — твоя заслуга, а не тренера, массажиста или родителей.

Лошадь весит около 250 кг, а интеллект у нее как у семилетнего ребенка. Если ей захочется тебя сбросить или понести, только ты будешь решать, что делать. И мне всегда это так нравилось!

Я обожала капризных лошадей. Им хочется играть, бегать, а на них сажают инвалида и заставляют ходить по кругу. Естественно, закапризничаешь.

Моя программа была на уровень выше, чем у других детей с инвалидностью — я ездила рысью и галопом, лошади было интересно.

Лошади – это большая ответственность. Ты ее ведешь, она полагается на тебя, доверяет тебе. И именно ты должен рассчитать, чтобы она правильно все сделала и не травмировалась.

Звездность или профессионализм?

Общаясь с Настей, понимаешь, что она настоящая звезда. Она не «звездит», относится к другим как к равным.

У меня был период «звездности». Мне было лет 16-17, у меня не было равных по силе соперников в конном спорте — и голова кружилась, потому что я всегда побеждала. «Звездность» сошла на нет, когда я повзрослела, вышла замуж. Родилась дочь, которая забрала все внимание окружающих себе.

Однажды я увидела сюжет по ТВ про молодого человека с синдромом Дауна, которого взяли работать в один московский ресторан, — он стал первым трудоустроенным человеком с ментальными особенностями.

У него все брали интервью, писали о нем в газетах. Но когда ажиотаж схлынул, он так и не понял, почему вдруг стал никому не интересен. У него началась депрессия.

Когда я начинаю «звездить», вспоминаю этого парня. И говорю себе, что фокусироваться надо не на сиюминутном интересе к себе, а к оттачиванию профессиональных навыков. Это гораздо важнее.

Не все «звездные» инвалиды это делают — им кажется, что они смогут вечно эксплуатировать свою инвалидность. Но это не так. Например, у меня есть цель — просветительская. Я рассказываю людям о том, как жить с ДЦП. И оттачиваю навыки, свою коммуникацию с миром строю так, чтобы эту цель достигать.

Почему дети-инвалиды сбегают от мам

«Я стараюсь быть адекватной мамой. Не запрещаю дочери что-то делать, не объяснив, почему этого делать не надо».

Иногда родители детей с ДЦП спрашивают меня, как им правильно относится к своим чадам, что делать или не делать.

Очень травмируют ребенка с инвалидностью открытые обвинения в том, что мама из-за него не может устроиться на работу, что она чего-то себя лишает.

Лучше всего относиться к ребенку как к здоровому человеку, ничего не списывая на болезнь. Так ему легче будет приспособиться к жизни, влиться в нее. Ему придется жить без мамы и папы — и ему нужно учиться этому, открывая в себе главное. А это главное — не равно инвалидности.

У мам детей с инвалидностью есть определенный сценарий, который они придумывают для сыновей и дочерей заранее: лечение, школа, реабилитации, институт, жить рядом, может быть, рождение ребенка и профессия. У меня тоже такой был, но я сама его переписала, начав самостоятельную жизнь с модельной карьеры.

Периодически общаюсь с девушками с ДЦП, которых мамы почти душат. Сами эти девушки ничего не могут в социальном плане, но любовь мам и их гиперопека настолько велики, что хочется вырваться из-под нее. И девочки сбегают — под воздействием романтической влюбленности по интернету или еще как-то, но сбегают. Финал у таких историй почти всегда один и тот же — рано или поздно девочки возвращаются в мамины объятия.

Мамы не подготовили их к социуму. Мамы стали тем микромиром, в котором девочки только и могут существовать.

Ключ к нормальной жизни

Тех, кто нас слабее, мы не хотим уважать.

Есть масса причин для того, что матери детей с инвалидностью не готовы думать об уважении к своим детям.

Они сильнейшим образом переживают за них, жалеют их, готовы на все, но ключ к нормальной жизни — в уважении. Не в ответственности, ни в опеке. И даже не в любви — у нее порой такой градус, что можно обжечься.

Пространство другого человека — важно, личный опыт другого человека, его чувства — это важно. Я очень надеюсь, что пройдет время, и наше общество, мы все, научимся уважению.

Фото: Павел Смертин

Ссылка на источник
Page generated 22 September 2017 17:00
Powered by Dreamwidth Studios