Суперродители
Луиза Харрисон и её 10-летний сын Франк, страдающий аутизмом, являются одними из участников эксперимента. После терапии Франк смог разговаривать.

Аутизм, или расстройство аутического спектра, — заболевание, которое характеризуется всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, сегодня всё время находится на слуху.

Медики снова и снова пытаются найти способ хотя бы облегчить его симптомы с помощью психотерапии или методов с использованием лекарственных препаратов. Параллельно с этим другие учёные работают над выявлением истоков заболевания в генах и поиском ключей к предотвращению его развития.

Но, к сожалению, на данный момент ни один из опробованных способов лечения аутизма не показал действительно устойчивых положительных результатов и доказательств пользы проводимой терапии.

Методика, предложенная командой британских психиатров, работающих под руководством профессора Джонатана Грина (Jonathan Green), основана целиком и полностью на правильном взаимодействии детей с их родителями. Исследователи разработали специальную программу, которую назвали Preschool Autism Communication Trial (PACT), что можно перевести на русский язык как «Испытание средств общения с детьми-аутистами дошкольного возраста».

В программе приняли участие дети двух и четырёх лет, а также малыши одиннадцати месяцев отроду из 152 семей. Предварительно у всех пациентов была оценена степень тяжести заболевания, после чего половина детей приняла участие в опробовании PACT, а другой части были подобраны традиционные методы лечения.

В каждой семье, обучающейся новой методике, за шесть месяцев 12 раз проводилась видеосъёмка взаимоотношений родителей и их детей. Специалисты в области детского аутизма просматривали эти записи и давали конкретные рекомендации, каким образом взрослым следует скорректировать своё поведение, чтобы наладить общение с особенным ребёнком, лучше реагировать на его потребности и считывать скрытые сигналы.

Например, если при просмотре видео психиатр видел, что ребёнок играет в одиночестве, то он указывал родителям, какие именно действия стоит предпринять, чтобы ребёнок пустил их в свою игру. Или же, если малышу что-то особенно нравилось, что-то, что образовывало его зону комфорта (хотя бы наблюдение за включёнными фонарями), то стоило только захотеть и, конечно же, воспользоваться советами специалистов, чтобы оказаться в этой зоне и побудить ребёнка к живому общению.

Да, терапия потребовала от взрослых быть не просто родителями, а «суперродителями», ведь особенные дети нуждаются не просто в заботе, а в заботе самого высокого уровня. И тот, кто готов на этот подвиг ради своего ребёнка, обязательно добьётся результата, уверены исследователи.

Всего в каждой семье проводилось по шесть сессий терапии подряд. В начале эксперимента по 53% детей в каждой группе имели симптомы самой высокой степени тяжести. После окончания терапии только у 29% из тех, кто прошёл курс PACT, они сохранились, по сравнению с 44% в контрольной группе. Но эти результаты были опубликованы ещё в 2010 году.

Теперь, спустя шесть лет, Грин и его команда смогли провести диагностику детей в 121 семье из тех, кто участвовал в том эксперименте. Они обнаружили, что в группе, прошедшей курс PACT, у 44% детей наблюдаются наиболее тяжёлые признаки заболевания, тогда как во второй группе сложности у целых 63% ребят.

Медики убеждены, что им удалось получить больше, чем просто хороший результат, а результат с долгосрочной перспективой. Свои выводы они изложили в статье, опубликованной в издании The Lancet. Статья целиком находится в открытом доступе.

Данное исследование было сфокусировано на детях, которые в большинстве своём не могли даже разговаривать с родителями. Для некоторых из них после терапии жизнь кардинально изменилась.

Авторы работы считают, что их метод достоин более широкого применения в медицине и, возможно, он должен стать одним из основных. Вместе с этим они понимают, что пока охватили только довольно узкий круг пациентов и для полной уверенности в успешности терапии необходимо провести работу с детьми с более лёгкими формами протекания заболевания.

Ссылка на источник


На данный момент российская благотворительность переживает не лучшие времена. Зачастую главами благотворительных фондов становятся жены бизнесменов, политиков и местных чиновников, люди искусства и бывшие работники СМИ. Несмотря на распространенное мнение, многие из них искренне заинтересованы в успехе своей работы и их целью не является отмывание денег. Я лично знаю нескольких достаточно богатых людей, которые занялись благотворительностью, искренне желая помочь «особым детям», и  такие люди есть в любой области благотворительности, начиная от помощи бездомным животным и кончая реабилитацией взрослых, больных раком. Кроме того, для многих глав благотворительных организаций и их семей (особенно когда эти семьи известные и влиятельные), успех работы благотворительных фондов — это показатель их социальной ответственности, и этот успех помогает им сформировать нужный им имидж.

Тем не менее, лидеры российских благотворительных организаций снова и снова повторяют одни и те же ошибки.
В этой статье я хочу обратить внимание на четыре ошибки, которые допускают большинство руководителей российских благотворительных организаций.

1) Изменение системы или индивидуальная помощь?

В 1909 Джон Рокфеллер I, который до сих пор считается самым богатым бизнесменом в истории человечества, и чье состояние на момент смерти было в полтора раза больше ВВП США, издал свои мемуары. Одна из глав этих мемуаров называлась «искусство давать» и была посвящена вопросам благотворительности. На Западе эта книга стала настольной для многих филантропов того времени, и много влиятельных людей во всем мире переняли рокфеллеровские взгляды на благотворительность. В каком-то смысле эти взгляды положили начало современной Западной филантропии.

В своих мемуарах Джон Рокфеллер провозгласил, что, говоря условно, если стоит выбор между тем, чтобы пожертвовать деньги на изменение системы и тем, чтобы дать деньги конкретным людям всегда предпочтительнее менять систему.

Например, финансирование медицинских исследований по борьбе с определенным заболеванием более выгодно, чем оплата лечения конкретных людей, которые на данный момент страдают этим заболеванием. Ведь если вы дадите деньги на лечение двадцати людям, то вы спасете только двадцать человек, но если вы профинансируете медицинское исследование, вы можете спасти жизни миллионов.

Рокфеллер вкладывал много денег в улучшение системы образования, в том числе в то, чтобы высшее образование стало более доступным для малоимущих граждан. Ведь если вы будете просто раздавать деньги бедным, то, вероятнее всего, эта помощь будет «не долгосрочной» — деньги у них скоро кончатся, а их дети, вероятнее всего, тоже будут жить за чертой бедности. Но если эти дети смогут получить образование, то ни им, ни их собственным семьям больше не придется милостыню.

По неизвестной мне причине в России 2016 года большинство филантропов не понимают этого простого закона благотворительности, который использовался еще в начале двадцатого века.
Я знаю, что иногда очень хочется помочь конкретным людям, и это совершенно нормально, такая благотворительность тоже очень важна, и она тоже имеет права на существование.
Но если бы наши благотворительные фонды не были бы так сосредоточены на адресной помощи и на работе с маленькими группами людей, а уделяли бы больше внимания и средств улучшению системы в целом, то многие проблемы в современном российском обществе были бы уже частично или полностью решены.

Например, если бы организации, чья цель – помогать аутичным людям, занялись бы проведением спецкурсов для врачей, преподавателей и работников по кадрам и при этом потратили бы на это те суммы, которые они тратят на то, чтобы научить группку аутичных подростков готовить еду и шить на швейной машинке, то у этих и миллионов других подростков было бы больше шансов работать на той работе, на которой они хотят работать. Вдобавок, это могло бы спасти миллионы аутичных детей от травли в школе и миллионы аутичных людей всех возрастов смогли бы получить правильные диагнозы.

2) Символические фигуры вместо реальных людей.

Эту ошибку совершают многие благотворительные фонды, чья цель помогать людям, принадлежащим к определенной категории.

Вернемся к последнему примеру из предыдущего пункта и рассмотрим его в расширенном варианте.

Многие благотворительные фонды помощи инвалидам, которые обладают достаточным количеством средств, считают своим долгом обучить этих инвалидов рабочим специальностям. Причем зачастую список рабочих специальностей ограничен, профессию для молодых людей выбирают «помощники», а товары, которые производят молодые люди, могут распродаваться за счет того, что за них назначают более низкую цену.

К сожалению, инвалидам в России действительно крайне сложно найти работу. Но так ли стоит решать данную проблему?

Представьте что вы сами стали инвалидом. Вы мечтаете стать журналистом, но вы не можете поступить в ВУЗ, потому что там не созданы необходимые для вас условия. Вас не берут на работу ни в одно издательство, несмотря на достойное качество ваших работ, потому что вы «выглядите странно» и они «не знают, что от вас ожидать». Все, что вам остается – это записаться в единственное учебное заведение во всем городе, в котором созданы условия для таких людей как вы.
В этом учреждении вам  обещают помочь устроится на работу, и вы все еще надеетесь… надеетесь на что? На то, что вы сможете заниматься любимым делом! Но вместо этого вас начинают учить сколачивать табуретки! У вас нет желания этим заниматься, да и способностей особых нет. Но соглашаетесь на обучение, потому что вам больше некуда пойти, потому что иначе вы просто умрете с голоду.
После того как вас научили изготовлять табуретки, вас больше не хотят ничему учить. Ведь вы уже умеете делать табуретки. Ну, в принципе, вы можете освоить еще одну «рабочую» профессию, но зачем вам высшее образование, если вы делаете такие замечательные табуреточки? Зачем вам помощь в трудоустройстве, если ваши табуретки раскупают?
А раскупают их по цене, которая гораздо ниже всех цен на табуретки в городе! Ваши табуретки стоят дешевле просто потому, что их делали вы. Точнее просто потому, что вы инвалид.

Хотели бы вы оказаться в такой ситуации? Хотели бы вы, чтобы ваши дети или дети вашего лучшего друга оказались в подобной ситуации? Я так не думаю. Точно также я не думаю, что в такой ситуации хотели бы оказаться главы российских благотворительных фондов.

Считаете ли вы справедливым отказ в обучении или в трудоустройстве на основании пола или расы человека? Считаете ли вы допустимым, чтобы товар, который производят, например, женщины стоил дешевле такого же товара, который производят мужчины?
Я не думаю, что вы считаете это справедливым. Точно также как я не думаю, что это посчитали бы справедливым руководители российских благотворительных фондов.

Но почему-то главы благотворительных организаций часто не воспринимают своих подопечных как настоящих людей.

Этого можно было бы избежать, если бы они задавали себе простые вопросы, которые они себе не задают. Какую помощь они хотели бы получить, если бы они сами – или их близкие – были на месте их подопечных?

Если бы ваш ребенок оказался в детском доме, что бы вы хотели: чтобы его отвезли на дорогой новогодний фестиваль, но чтобы при этом он голодал весь год или чтобы у него постоянно была качественная еда?

Если бы ваш ребенок был  аутичным, чего бы вы хотели – чтобы он ходил в инклюзивные кинотеатры или чтобы он учился в инклюзивной школе?

Мне кажется, если бы руководители фондов использовали бы этот подход для того чтобы выбрать, на что именно стоит потратить средства, они совершали бы намного меньше ошибок.

3) Излишняя самоуверенность и кадровые проблемы.

Для того чтобы способствовать решению каких-либо проблем, надо знать, в чем, собственно, эти проблемы заключаются. Для того, чтобы помогать аутичными людям надо больше знать об особенностях аутичных людей, о том, чем они отличаются от неаутичных и как они воспринимают мир.

Вам может показаться странным, что я пишу о таких очевидных вещах.
Тем не менее, это не так очевидно, как вам может показаться.
В известном Санкт-Петербургском центре социальной абилитации и обучения аутичных людей «Антон тут рядом» аутичные люди вынуждены заниматься в помещениях, отгороженных друг от друга тряпичными перегородками, во всяком случае, так было летом 2015 года. В благотворительном фонде «Место под солнцем», одна из целей которого – помощь аутичным детям в Ленинградской области, глава фонда предлагала подавать мне «невербальные сигналы», слегка до меня дотрагиваясь. Она искренне полагала, что правильно говорить «аутентичный спектр», а не «аутичный спектр».
И ни один из тех работников этих двух организаций, с которыми я разговаривала на эти темы, не знал что такое «самоадвокация» и «парадигма нейроразнообразия».

Это не только проблемы двух конкретных питерских фондов – подобные проблемы пронизывают всю российскую систему благотворительности.
Как я писала в самом начале данной статьи, большинство руководителей российских благотворительных фондов ранее не работали в той области, в которой им приходится работать после создания фондов.

И многие из них не изучили новую область работы даже после создания фонда. Я считаю это серьезнейшей ошибкой. И эта ошибка становится еще более серьезной и даже опасной (ведь неправильная «помощь» можно сильно навредить), из-за неправильной кадровой политики данных фондов.

Джон Рокфеллер I, о котором я упоминала в начале этой статьи, не был специалистом в медицине. Тем не менее, в Рокфеллеровском институте медицинских исследований, который он основал, сделали множество важных медицинских открытий, в частности, открыли вирусную природу рака и выявили, что ДНК являются носителями генетической информации человека.

Секрет филантропических успехов Рокфеллера в том что, во-первых, и он, и его потомки умели находить грамотных советников, которые рекомендовали им, на какие именно благотворительные проекты стоит жертвовать деньги. А во-вторых, Рокфеллеры зачастую жертвовали деньги на создание учреждений, которые будут возглавлять люди, разбирающиеся в данной области.

Большинство руководителей российских фондов предпочитают самостоятельно руководить созданными ими организациями, при этом не изучая иностранный опыт (и это практически при полном отсутствии позитивного отечественного), не разбираясь в особенностях и проблемах тех, кому они хотят помочь и не нанимая грамотных советников.

В итоге —  некомпетентные руководители управляют плохо организованной группой некомпетентных работников.

4) Помощь людям без учета мнения этих людей.

Очевидно, что аутичные люди лучше знают, что значит быть аутистами, чем неаутичные руководители благотворительных фондов.  Люди с инвалидностью лучше знают, какая именно помощь им нужна, чем люди без инвалидности. Люди за чертою бедности понимают проблемы тех, кто живет за чертою бедности лучше, чем жены олигархов.

Это еще одна очевидная истина, о которой почему-то забывают руководители российских благотворительных фондов. Если бы они это учитывали, то многих проблем, которые являются следствием тех ошибок, что я описывала во втором и третьем пункте, удалось бы избежать.

Будущее российской благотворительности

Перспективы, которые я вижу на данный момент, кажутся мне не очень обнадеживающими.

Во-первых, потому что за всю историю существования российских благотворительных фондов большинство их руководителей во всех концах страны снова и снова повторяют те самые (и многие другие) ошибки, которые я перечислила выше. Они не учатся на опыте известных международных некоммерческих организаций, не изучают историю благотворительности (из которой можно было бы перенять много полезного) и редко исправляют собственные ошибки даже после того, как им на них указали и привели логические доводы в пользу перемен.

Во-вторых, в последние  годы в России проводится антизападная политика, настолько антизападная, что многие говорят о начале новой холодной войны. Эта новая политика сопровождается сильной про-российской пропагандой в СМИ и резким неприятием всего западного среди населения. Женам влиятельных людей и многим людям искусства не выгодно идти против этой государственной политики.
Как сказал мне один руководитель благотворительного фонда «Зачем нам западный опыт и зачем нам переводить американские статьи, если Америку все ненавидят?» (Про-российский курс – это, конечно, чудесно, но мне было бы интересно увидеть как подобные руководители благотворительных фондов и их мужья-чиновники пересаживаются на отечественные автомобили, и заменяют свои iPhone  отечественными мобильными телефонами)

Последствия таких настроений могут быть гораздо более тяжелыми, чем кажется на первый взгляд. Фактически это означает, что многие влиятельные люди, занимающиеся благотворительностью, будут избегать «традиционно западных» областей работы, таких как защита прав человека, защита прав животных, политика «ничего о нас без нас» при работе с инвалидами и другими группами населения (пункт 4) и т.п.
Кроме того, такие настроения могут крайне негативно отразится на благотворительном секторе в целом. Дело в том, что благотворительность – в том виде, в котором она существует сейчас в России, изначально создана полностью по Западному образцу. Идея «социально ответственного предпринимательства», благодаря которой многие семьи известных бизнесменов имеют благотворительные фонды, тоже чисто западная. Будет ли выгодно главам благотворительных фондов, слепо следующим так называемым про-российским курсом, сохранять свои «западные фонды», и какие методы они будут использовать для их развития, мне неизвестно.
Как показывает история, игнорирование позитивного иностранного опыта не приносит положительных результатов и значительно отдаляет от цели. Если  она, конечно, реально есть…

Ссылка на источник



Главные «благотворительные» тренды и события 2016 года назвали Екатерина Чистякова, Гор Нахапетян, Елена Вишнякова, Дмитрий Даушев, Мария Бевза



итоги 2016
Екатерина Чистякова. Фото пресс-службы фонда «Подари жизнь»

Екатерина Чистякова, директор Благотворительного фонда «Подари жизнь»

Для БФ «Подари жизнь» уходящий год оказался насыщенным, поэтому Екатерина Чистякова сосредоточилась на событиях, связанных только с его деятельностью.

– Благодаря помощи благотворителей на территории усадьбы Измалково в поселке Переделкино будет создан пансионат для детей, которые проходят лечение амбулаторно. Это будут коттеджи, каждый на несколько семей, а старая усадьба превратится в клуб, в котором дети с родителями смогут вместе проводить время за играми, учебой и развлечениями.

В пансионате будут жить с родителями те дети, кому результаты анализов уже позволяют не лежать в палате, но и домой уезжать пока рано: надо приходить в больницу на процедуры и обследования. Это позволит Центру детской гематологии им. Д.Рогачева принимать больше пациентов из регионов.

– Совместно с ФНКЦ ДГОИ мы запустили проект «ТКМ в регионах», цель которого сделать доступнее трансплантацию костного мозга в России. Сейчас у нас в стране проводится примерно 400 трансплантаций в год, а в них нуждаются 800 детей в год. В клиниках, которые проводят этот вид лечения, не хватает мест.

Мы уже подписали соглашение с Минздравом Свердловской области, по которому детям из соседних регионов будут делать пересадку костного мозга в больнице Екатеринбурга, что позволит им не ждать в очереди в федеральные клиники и вовремя получить необходимое лечение относительно рядом с домом.

Также подписано соглашение с Минздравом Красноярского края о создании в регионе отделения трансплантации костного мозга. Мы привлекаем благотворительные средства на модернизацию оборудования и покупку нового в больницы этих регионов, а также оплачиваем там лечение пациентов из других регионов.

– Была принята «дорожная карта» – план мероприятий по развитию доступности обезболивания. Этот документ должен скоординировать работу всех ведомств, от которых зависит избавление людей от боли и страданий. Ведь для того, чтобы страдающий от невыносимой боли ребенок или взрослый получил облегчение, заводы должны производить нужные лекарства – а это ответственность Минпромторга.

Врачи должны уметь назначать схемы обезболивания – а за образование врачей отвечает Минобрнауки. У докторов не должно быть страха перед наказанием за незначительные нарушения правил при использовании обезболивающих лекарств – обеспечить это могут МВД и Минюст. Минздрав, опираясь на врачебное сообщество, должен создать клинические протоколы лечения боли. Все это записано в «Дорожной карте».

Этот документ важен еще и тем, что создавался в диалоге, в дискуссии со всеми ведомствами. И поначалу было непонимание: «Никаких проблем нет! Все нужные приказы утверждены и работают! Какое отношение обезболивание имеет к нашему министерству?» Но постепенно приходило понимание, что в ответе за тех, кому больно, очень и очень многие ведомства.

Истории конкретных подопечных нашего фонда, детей и взрослых – это те свидетельства, часто трагичные, от которых невозможно было отмахнуться. И ведомства включились в работу.

Когда я перечитала «Дорожную карту», то увидела: вот наши предложения, вот идеи фонда «Вера», а эти пункты внесены по предложению Ольги Юрьевны Голодец, Минздрава, Росздравнадзора, Московского эндокринного завода… Дорожная карта – своего рода общественный договор, и в этом тоже ее ценность. Само по себе участие в работе над документом побудило многие ведомства действовать. И результат уже есть.

– Мы запустили проект «Поделись сдачей» – теперь, расплачиваясь банковской картой, сдачу с покупки можно округлить до 10 рублей, и она автоматически будет отправлена на помощь нашим детям. Пока этот проект работает только на заправках ЕКА, но мы надеемся, что уже в следующем году к нему присоединятся магазины, кафе, аптеки, где есть терминалы Сбербанка.

– Мы запустили первый в России благотворительный игровой диджитал проект – сайт 10.podari-zhizn.ru. Это сайт в честь 10-летия нашего фонда, где каждый увидит дерево с поющими птицами. На ветвях этого дерева самые важные для нас даты, и все они – что не удивительно – связаны с историями детей. На дерево можно посадить свою уникальную птицу, сделав любое пожертвование на сайте – так вы оставите след в нашей общей истории благотворительного фонда «Подари жизнь».

Гор Нахапетян, сооснователь фонда «Друзья»



Гор Нахапетян, сооснователь фонда «Друзья».

Эксперт выделил не события в сфере благотворительности, а, скорее, «отраслевые тренды» 2016 года.

– Все больше людей из корпоративного сектора хотят работать в сфере благотворительности. Это интерес к тому, чтобы изменить мир к лучшему, найти для себя новые смыслы в жизни, получить признание и, может быть, потребность чувствовать свою полезность: не «толочь воду в ступе», а видеть реальные результаты своей работы.

– Дигитализация сектора. Донор находится от фонда на расстоянии одного клика – все больше фондов понимает это и подключается к цифровым каналам.

– Создание фандрайзинговых win-win-продуктов (win-win – стратегия переговоров, суть которой заключается в том, что абсолютно любую ситуацию можно превратить в идеальную, когда обе стороны окажутся в выигрыше). Фонды понимают, что к бизнесу недостаточно приходить с запросом «а дайте нам, пожалуйста, денег». Все очевиднее, что доноров необходимо заинтересовывать, предлагать им продукты, за которые они не просто платят, но и получают свои бенефиты в виде клиентской лояльности/повышения узнаваемости и пр. Яркий пример – кооперация корпорации «Открытие» и фонда «Вера» с «Ежиком в тумане».

– Появление новых инфраструктурных организаций. Среди них и фонд «Друзья», который фактически является «фондом фондов», агрегатором возможностей, знаний, ресурсов и опыта для других НКО. Есть Phil In, который предлагает НКО комплексную поддержку в следующих областях: бухгалтерия «под ключ», кадровое администрирование, юридическое сопровождение и пр. В этом году начал работу Центр «Благоcфера» – открытая общегородская площадка, созданная для вовлечения граждан в благотворительность через личный опыт участия в социальных, благотворительных и культурных проектах.

– Количество людей, вовлеченных в волонтерские движения, растет.

– SMS на ТВ. Все больше фондов находят пути-дороги к донорам через телевидение.

– В своих завещаниях люди все чаще готовы указывать благотворительные организации в качестве наследников. Растет доверие со стороны благотворителей к благотворительным организациям.

Дмитрий Даушев, директор департамента фандрайзинга и коммуникаций Российского комитета «Детские деревни – SOS»



Дмитрий Даушев, директор департамента фандрайзинга и коммуникаций Российского комитета «Детские деревни – SOS».

– Премия «Золотой кот» за достижения в привлечении средств для реализации благотворительных и социальных проектов, учрежденная Ассоциацией фандрайзеров.

– Открытие пространства «Благосфера».

– Проведение всемирного дня благотворительности #ЩедрыйВторник в России.

– Решение Михаила Фридмана отдать свое состояние на благотворительность.

– Появление на рынке второго агентства, развивающего популярный во всем мире и эффективный инструмент фандрайзинга Face2Face (Прямой диалог).

Мария Бевза, исполнительный директор Ассоциации фандрайзеров



Мария Бевза, исполнительный директор Ассоциации фандрайзеров.

Мария Бевза назвала те же события, что из Дмитрий Даушев, с одним исключением. На пятом месте в ее рейтинге оказался не Face2Face, а «конкурс субсидий Комитета общественных связей Москвы, включая этапы подготовки НКО и обратной связи после конкурса».

Елена Вишнякова, директор по связям с общественностью компании EN+

В списке Елены Вишняковой было четыре пункта:

– Серьезный рывок в развитии волонтерства.

– Внимание власти к некоммерческому сектору. Это и слова Владимира Путина о поддержке НКО и добровольчества, прозвучавшие в ежегодном послании Федеральному собранию, и вовлечение общественных организаций и благотворительных фондов в комиссии, распределяющие президентские гранты, и т.д.

– Назначение Нюты Федермессер руководителем Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы. Это тоже можно расценивать как официальное признание третьего сектора.

– Снижение градуса конкуренции в благотворительных акциях бизнеса.

Ссылка на источник



Куда обычно уходят спортсмены после того, как наступает «пенсия»? В тренеры, чиновники или шоу-бизнес. Олеся Алиева ушла помогать особым детям

Олеся Алиева

Олеся Алиева – одна из самых титулованных российских горнолыжниц. Несмотря на то, что она завершила карьеру 10 лет назад, многие ее рекорды так и не побиты. Уже два года Олеся — шеф-инструктор в благотворительном проекте «Лыжи мечты», и ее подопечные – дети с диагнозами ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна — делают непрогнозируемые медиками успехи.

«Я не знала ничего об аутизме»

— О том, что горные лыжи полезны детям с двигательными нарушениями, я подумывала, когда еще сама каталась. После завершения карьеры в 2006 году из-за травмы я решила сначала, что хочу отдохнуть. Между двумя декретами пошла по стандарту: училась на инструктора, работала методистом в Федерации горнолыжного спорта. В какой-то момент стало ясно: я не офисный человек нисколько. Мне скучно. И именно в тот момент я увидела в соцсетях информацию о «Лыжах мечты».

С создателями «Лыж мечты» телеведущим Сергеем Белоголовцевым и его женой Натальей Олеся была знакома давно, и предложила себя в качестве волонтера. Прошла обучение, стала шеф-инструктором.

Сейчас проводит занятия в Москве, ездит по регионам и реабилитирует горными лыжами детей, которые и ходят-то с трудом.

Новая работа принесла в жизнь и сюрпризы, и сложности.

— Когда я ездила на соревнования и сборы за рубеж, я, конечно, видела особых людей. Там их не прятали. Я была знакома с диагнозами ДЦП, синдром Дауна. А вот с аутизмом впервые столкнулась только в «Лыжах мечты» и поначалу была обескуражена. Как можно научить человека слышать и слушаться тренера, если он пребывает в своем закрытом мире?

Пришлось засесть за специальные книжки. Изучив вопрос, Олеся справилась и с этим вызовом, который, пожалуй, оказался покруче, чем самая крутая вершина из ее спортивных вершин.

«Особый ребенок – как книга, читать которую надо очень бережно»

На вопрос о том, что больше всего нужно инструктору в работе с особыми детьми, Олеся Алиева отвечает: «Смелость. А еще доброта и терпение. Но прежде всего смелость. Каждый человек с нарушениями, какими бы они ни были, двигательными или ментальными, который приходит в «Лыжи мечты» — это как новая книга. Необходимо читать ее бережно и аккуратно, не разрывая страниц».

Разрывать страницы никто и не думает – тренеры в «Лыжах мечты» работают со своими подопечными максимально чутко  и адресно.

Гонки и сверхзадач нет, хотя каждый здесь, пожалуй, ежедневно выигрывает свою личную Олимпиаду.

Просто цели у каждого ребенка стоят разные: кому-то нужно научиться прямо держать спину и натренировать мышцы, чтобы самому удержать в руках ложку, а кому-то хочется вместе с родителями отправиться в горы и не отставать от них на склонах. Невозможного нет. За полных два сезона ученики Олеси Алиевой добились тех целей, что сами перед собой ставили.

6-летний Матвей, которого поначалу возили только в слайдере («ходунках на лыжах», фиксирующий больного ДЦП и не дающий упасть), сейчас держит спину и голову сам, передвигает ногами, а до этого почти не ходил!

15-летний Леня с ДЦП не мог почти ничего и всего боялся, а сейчас сам, без поддержки, спускается с горы, поворачивает и поднимается вверх. Даже успел съездить с родителями в горы и там поразил инструктора, который работает со здоровыми людьми.

Неговорящая 8-летняя Маша с синдромом Дауна, кажется, вот-вот нарушит молчание – после тренировок у нее столько эмоций, что она лепечет без умолку. «Я не радовалась своим медалям так, как я радуюсь достижениям моих учеников в «Лыжах мечты», — признается Олеся.

Дочки-матери

В большом спорте Олеся не мыслила себя без скорости и адреналина. И сегодня не мыслит: главная забота большой спортсменки сегодня — как вместе с учениками и их родителями свернуть горы.

За два года работы в «Лыжах мечты» особые дети кардинально перевернули Олесин мир и привычный взгляд на вещи. Она перестала роптать и задаваться вопросом — «для чего же людям даются такие испытания».

— Раньше я не понимала, а сейчас знаю: это тяжело, но это нужно прежде всего для всех нас. Чтобы мы, все вокруг стали лучше. И, правда, примеры – на глазах. На тренировках в спорткомплексе «Кант» помочь ее ученикам спешат не только штатные волонтеры, но и те, кто просто случайно оказался рядом на склоне. А все местные «канатчики», которые следят за подъемниками, уже и сами не заметили, как втянулись в программу и приобрели все необходимые навыки помощи людям с ДЦП, СД и аутизмом.

Потихоньку волонтерит и старшая дочь Олеси Софья. Девочке 9 лет, и в свободную минуту она всегда рядом с мамой. «Может малышам слюни вытереть, поддержать – как физически, так и морально. А как она вдохновляет ребят, болеет за них, когда они скатываются с горы», — радуется мама-инструктор. Младшая, пятилетняя Маша, тоже начала ходить на мамины тренировки.

Олеся признается, что ее особые ученики за два года помогли ей развить у себя «настоящее материнское терпение».

К дочерям Олеся требовательна и ждет от них результатов, хотя и не спортивных – девочки занимаются горными лыжами, что называется, «для себя». Но родительской раздражительности и упреков стало заметно меньше – ведь общаясь с ребятами, у которых такие тяжелые диагнозы, поневоле перенимаешь у них что-то, даже тебе самому неведомое, и еще больше начинаешь ценить жизнь. «Они такие благодарные! Обнимаются, целуют меня, радуют своими достижениями. Все это дает невероятную энергию!».

Впрочем, бывают и сложности – куда без них. Приходится импровизировать, искать новые методы, экспериментировать. Но главное, считает Олеся – начинать каждую тренировку с молитвы. Тогда даже у самого «неподдающегося» ученика в конце концов все получится.

«Бог и горные лыжи, а больше ничего общего»

По-настоящему к вере Олесю привел муж. До этого были годы исканий и сомнений. Родом Алиева из Адыгеи, в ее роду были как мусульмане, так и христиане. Свою религию, впрочем, никто из старших не навязывал, скорее, было принято верить в некую высшую силу, без уточнений.

Олеся крестилась в 13 лет, а в 19, уже в  Москве, полностью погрузившись в перипетии большого спорта, оказалась в одной из протестантских церквей. Там состоялось второе крещение, однако тренировки, сборы и соревнования помешали регулярным визитам на молитвенные собрания. В то же время бабушка Олеси по маме неожиданно для всей семьи воцерковилась и вступила с внучкой в мировоззренческую дискуссию: православие — протестантизм.

Пока бабушка молилась за внучку, а сама Олеся, пропуская протестантские службы, верила в Бога по-своему, состоялась судьбоносная встреча с будущим мужем Сергеем. И первое, что он сказал девушке: «А знаешь, я ведь верующий». «Круто, я тоже», — улыбнулась в ответ Олеся.

Сейчас она говорит, что вера в Бога была практически единственной точкой соприкосновения – во всем остальном будущие супруги разные, порой до диаметральной противоположности. «Нас объединял только Бог. Ну еще горные лыжи. Сережа тогда увлекался ими всерьез и мечтал познакомиться с кем-то, кто был бы самым лучшим  в  этой области. Так он и нашел меня».

Молодые люди поженились, вскоре родилась первая дочь, затем вторая. Девочек крестили в Православии, и заботливый отец вместе с ними каждое воскресенье шел в храм, в то время как Олеся оставалась дома. В какой-то момент пришло в голову: что-то не то.

«И я начала потихоньку воцерковляться. Не быстро, почти три года, и не гладко. Сначала я приезжала с мужем и девочками в храм и ждала их за оградой. Потом заходила внутрь, но подолгу стоять на службе не могла», — рассказывает Олеся. Так, шаг за шагом, она постепенно поняла и приняла то, против чего яростно выступала. Помогло осознание, что семья должна быть вместе, а еще – бабушкина тихая молитва. В ознаменование возвращения Олеси Алиевой в Православие в одном из монастырей Адыгеи совершили чин  присоединения к Православной церкви. Олеся и Сергей повенчались.

«Если бы сейчас меня спросили, что самое главное и сокровенное в христианстве, я бы, наверное, ответила — прощение.

Ведь Бог нас уже простил, хотя человек – ну я, по крайней мере, говорю за себя — не заслуживает прощения. А у нас еще есть возможность попасть туда, куда все мы разными путями идем, и там соединиться с Богом».


Справка: Олеся Алиева — российская горнолыжница, многократная чемпионка России, мастер спорта международного класса. Ее главное достижение – третье место в Кубке мира по горным лыжам в 2000 году. Входила в 30-у сильнейших горнолыжниц мира. Завершила спортивную карьеру в 2006 году из-за травм.

Ссылка на источник




ЭЭГ
Важный плюс технологии на основе ЭЭГ: она не требует никаких хирургических
вмешательств с целью вживления имплантатов. Фото College of Science and Engineering
University of Minnesota.

Всё больше исследований в последнее время учёные посвящают возможностям интерфейсов «мозг-компьютер». Роботизированные манипуляторы и искусственные конечности, которые подчиняются командам мозга, уже облегчили жизнь многим людям, страдающим от различных заболеваний или проходящим восстановление после травм.

Новую разработку в этой сфере представила команда учёных из Университета Миннесоты. Исследователи создали собственную технологию обработки сигналов мозга, основанную на методе электроэнцефалографии (ЭЭГ) и машинном обучении.

Суть работы системы довольно проста: пациент надевает на голову специально разработанный высокотехнологичный шлем с 64 электродами и управляет роботизированной рукой благодаря преобразованию слабых токов головного мозга в машинное действие.

В ходе первых испытаний (которые проводились на здоровых людях) восьмерых добровольцев попросили примерить шлем и представить движения своих рук, но не задействовать их. Задача участников состояла в том, чтобы научиться управлять курсором на экране компьютера при надетой шапочке ЭЭГ. После того как добровольцы привыкли к такому управлению, к компьютеру подключили роботизированную руку.

Все участники эксперимента овладели манипулятором и выполнили поставленную задачу (их попросили дотянуться, захватить и переместить кубики на столе): в более чем 80% случаев они успешно фиксировали предмет и с 70%-ным успехом перемещали его в нужное место.

Как отмечают авторы работы, когда человек совершает какое-либо движение или даже только собирается это сделать, нейроны в двигательной зоне головного мозга генерируют слабые электрические импульсы. Когда же человек думает о следующем движении, в действие приходит новый блок нейронов. Именно они и дают «пищу» для работы системы.

Вероятно, самое сложное в процессе приспособления к устройству – правильно «сформулировать про себя» командный сигнал. Как только у пациента получится это сделать, он сможет одной лишь силой мысли приводить в движение роботизированную конечность и перемещать с её помощью предметы.

Авторы работы намерены усовершенствовать технологию: по словам руководителя группы инженеров Биня Хэ (Bin He), главная цель – создать полноценный управляемый мозгом протез, который крепился бы к телу человека. Такая технология помогла бы обрести относительную свободу движений людям с параличом, пациентам после травм позвоночника или инсульта.

Помимо перспективности Бинь отмечает ещё один важный плюс технологии на основе ЭЭГ: она не требует никаких хирургических вмешательств с целью вживления имплантатов, которые зачастую пугают пациентов. Кроме того, любая операция несёт определённые риски. Решение на основе ЭЭГ также имеет свои недостатки (пациент не может надеть шлем самостоятельно и к тому же кожу головы приходится смазывать специальным гелем), но оно, по крайней мере, никак не навредит здоровью.

Подробнее о разработке рассказывает научная статья, опубликованная в журнале Scientific Reports.

Напомним, что ранее мы рассказывали о способе управления беспилотником силой мысли, который в будущем поможет людям с ограниченными возможностями самостоятельно управлять транспортными средствами. Кроме того, учёные представили механическую руку и экзоскелет, которыми парализованные люди также научились управлять только силой мысли.

Ссылка на источник



Минск

Семинары для женщин с ограниченными возможностями пройдут в Московском районе в рамках кампании «Инклюзивная Беларусь», передает корреспондент агентства «Минск-Новости».

О новом проекте, который реализуется на базе Территориального центра социального обслуживания населения Московского района, рассказала его директор Елена Демидова. Журналисты посетили это учреждение 9 декабря в рамках пресс-тура по социальным объектам города.

— Во время практических занятий тренеры будут учить молодых жительниц столицы, которые имеют инвалидность, вырабатывать в себе лидерские качества, преодолевать внутренние барьеры и страхи, — пояснила Е. Демидова. — Сегодня пройдет первая такая необычная встреча.

Партнерами проекта выступают ОО «Белорусская ассоциация молодых христианских женщин», ОО «Радислава», ЮНФПА в Беларуси.

Е. Демидова также рассказала, что в 2017 году на базе районного ТЦСОН появится отделение дневного пребывания для инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями. Оно будет оснащено современными средствами реабилитации. Проект реализуется совместно с Белорусской ассоциацией помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам.

Ссылка на источник


Город для всех
Руководитель столичного Департамента труда и социальной защиты населения Владимир Петросян вручает благодарственное письмо мэра Москвы председателю местной организации «Обручевская» московского отделения ВОИ Ольге Абуковой

Москвичам, ведущим активную социальную жизнь, вручили благодарственные письма мэра Москвы Сергея Собянина. Мероприятие было приурочено к Международному дню инвалидов. Более двух тысяч москвичей собрались в концертном зале «Россия».

На мероприятие пришли и почетные гости — министр правительства Москвы, руководитель столичного Департамента труда и социальной защиты населения Владимир Петросян, заместитель главы ведомства Татьяна Полякова, уполномоченный по правам человека в городе Москве Татьяна Потяева и председатель комиссии Мосгордумы по социальной политике и трудовым отношениям Михаил Антонцев.

— В Москве сегодня проживают 1,2 миллиона инвалидов, 37 тысяч из них — дети, — сказал министр. — Помогать людям с инвалидностью мы должны вместе. Девиз нашего города: «Нельзя решать проблемы людей без них самих». Забота о москвичах-инвалидах — в приоритете столичного правительства.

После приветственных слов Владимир Петросян вручил благодарственные письма мэра Москвы. Первой награду за активную общественную работу по улучшению качества жизни инвалидов получила Ольга Абукова, председатель местной организации «Обручевская» московского отделения Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов». Под ее активным патронатом находятся более 400 горожан с ограниченными возможностями здоровья.

За активную работу и личный вклад в развитие программ по реабилитации инвалидов благодарность от мэра получили Анна Симакова, Андрей Елагин, Валерий Моложаев, Владимир Новиков, Владимир Базоев и Елена Семенова.

Также получили награды лауреаты конкурса «Город для всех». В номинации «Городские организации по типу центров обслуживания населения» победил МФЦ района Ясенево. В номинации «Организации образования» лучшей признана школа № 1861 «Загорье».

Победу в номинации «Организации физической культуры и спорта» одержал Атлетический клуб «Аксон» им. Ю. С. Поветкина.

— Город делает все для того, чтобы люди с инвалидностью жили комфортно, — отметил Владимир Петросян. — На эти цели в 2016 году было выделено 32 миллиарда рублей из всех источников финансирования. И на следующий год обеспечение социальной программы ни на рубль не уменьшилось.

Ссылка на источник

Премия присуждается правозащитникам и благотворителям, ведущим активную и плодотворную общественную деятельность, направленную на защиту прав и свобод человека и гражданина, укрепление и развитие институтов гражданского общества, на формирование культуры благотворительности, меценатства, волонтерства, оказание безвозмездной помощи нуждающимся и получившую широкое общественное признание в стране.

Первым лауреатом государственной премии за достижения в правозащитной деятельности стала Елизавета Глинка, исполнительный директор фонда «Справедливая помощь». Она является членом правления Фонда помощи хосписам «Вера», президентом VALE Hospice International и членом Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. В 2014 году Е. Глинка стала лауреатом премии «Своя колея» имени Владимира Высоцкого за верность врачебному долгу, за многолетний труд по оказанию помощи бездомным и бесправным людям, за спасение детей на юго-востоке Украины и лауреатом премии апостола Андрея Первозванного «за личное мужество, милосердие к людям и бескорыстную помощь гражданскому населению Донбасса».

«Самое главное право – это право на жизнь. В это непростое время оно безжалостно попирается. Мне очень трудно видеть убитых и раненых детей Донбасса, больных и убитых детей Сирии. Трудно сменить привычный образ горожанки на жизнь 900 дней во время войны, в которой сейчас гибнут ни в чем не повинные люди. Мне иногда невозможно осознавать разделение общества, в котором люди перестали слышать друг друга, используя по отношению к нам однобокие фразы: «сами виноваты» или «готовьтесь быть убитыми, потому что вы не там, где надо». Мы, правозащитники, вне политики, так же и те люди, кого мы защищаем. Мы на стороне мира, диалога и сотрудничества со всеми людьми», – заявила она на церемонии вручения премии.

Премию в области благотворительной деятельности получил генеральный директор Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис» Александр Ткаченко. «Перед нами стоит большая задача: мы должны изменить отношение общества к людям с тяжелой инвалидностью», – отметил он.

В 2003 году А. Ткаченко основал в Санкт-Петербурге первый в России детский хоспис. В 2011 году он стал лауреатом премии апостола Андрея Первозванного «за обширную благотворительную деятельность, милосердие и жертвенное сострадание», в 2014 году награжден государственным знаком отличия «За благодеяние».

«Отец Александр опекает детские хосписы, вкладывает в эту работу свои силы, саму жизнь, свою веру – в помощь тяжелобольным детям. Рассчитываю, что к его инициативам присоединятся и органы власти, структуры гражданского общества, представители религиозных организаций во всех регионах нашей страны», – подчеркнул Президент РФ Владимир Путин.

Президент отметил, что премии в области правозащитной деятельности и благотворительности имеют такой же статус, как и государственные премии Российской Федерации за достижения в области науки и культуры, которые вручаются в День независимости России.

Поручение проработать вопрос об учреждении ежегодной государственной премии в области правозащитной и благотворительной деятельности было дано главой государства в 2013 году по итогам встречи с членами Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека. Заявки на соискание премии могут подать общественные объединения и организации, в том числе некоммерческие, а также граждане России. Председателем общественной комиссии по определению кандидатур на присуждение премий назначена Уполномоченный по правам человека в РФ Татьяна Москалькова, сообщает АСИ.

Ссылка на источник

ВДНХ17 и 18 декабря 2016 года в «Доме ремесел» на ВДНХ пройдет предновогодняя ярмарка в поддержку программ для взрослых ребят с особенностями развития, которых курирует благотворительный фонд «Жизненный путь». На ярмарке можно будет купить подарки, сделанные подопечными благотворительных организаций, поучаствовать в мастер-классах и играх, сообщают организаторы.

Вместе с подопечными фонда в течение двух дней в «Доме ремесел» дети и взрослые смогут поучаствовать в различных мастер-классах и играх. В субботу здесь будут делать волшебные фонарики, валяные игрушки и расписывать деревянные елочные игрушки. А в воскресенье можно будет создать керамическую мозаику, расписать новогодние игрушки, освоить рисование в технике эбру и гончарное мастерство.

Кроме того, на благотворительной ярмарке будут продавать игрушки, посуду, книги, открытки и календари, сладости и напитки. В ярмарке участвуют мастерские «Особая керамика на ВДНХ», «Артель блаженных», «Гольфстрим», «Дорога в мир», «Адреса милосердия», Центр равных возможностей для детей-сирот «Вверх», «Дом мастеров», «Турмалин», творческая мастерская «Круг», проект Ecopad и многие другие.

МЕСТО: «Дом ремесел» (павильон №47 на ВДНХ).

ВРЕМЯ: 17 и 18 декабря 2016 года с 13:00 до 18:00.

Вход на ярмарку свободный. Стоимость мастер-классов — от 100 до 1000 рублей.

В Ессентуках по благословению архиепископа Пятигорского и Черкесского Феофилакта начал работу центр комплексной реабилитации пациентов с ограниченными возможностями здоровья на основе лечебно-верховой езды. Об этом сообщает епархиальный сайт.

При поддержке комплексного центра социального обслуживания населения Предгорного района создана группа из 15 нуждающихся в таком лечении детей, страдающих ДЦП, аутизмом и нарушениями опорно-двигательного аппарата. Занятия ведет инструктор — реабилитолог иерей Сергий Тростинский.

Ссылка на источник

December 2016

M T W T F S S
    1 2 34
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 2425
262728293031 

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated 21 September 2017 06:39
Powered by Dreamwidth Studios